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Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies

Journal de l’Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies ASRIM

No    1 – 2008

Editorial

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2008 commence avec optimisme pour les maladies neuromusculaires!

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Thierry Kuntzer

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l y a d’abord la bonne nouvelle d’un Téléthon Action Suisse dont les 20 ans d’efforts ont été à nouveau récompensés lors de la collecte du 8 décembre dernier. Mais il y a aussi une autre nouvelle pratique intéressante. Les efforts de nouvelles orientations de notre comité vont se concrétiser cette année pour offrir aux membres une restructuration complète des consultations neuromusculaires au CHUV de Lausanne. En effet, ces consultations vont devenir pluridisciplinaires, principe ayant été accepté à fin 2007 par la direction des hospices du CHUV. Cette restructuration va permettre d’offrir des prestations nouvelles aux membres, qui dépassent les soins médicaux traditionnels; changements de forme, mais aussi de structure sans le délai d’attente d’autres consultations. Il y aura la volonté d’apporter des aides plus directes aux membres, qu’elles soient techniques dans le cadre d’aides aux déplacements ou à l’organisation pratique de la maison ou dans le cadre d’aide de réorientation personnelle ou professionnelle. Dorénavant, il y aura «  étoffement de l’offre  » comme l’on dit mais le principe du médecin référent est conservé au sein de l’équipe adulte et enfant pour coordonner toutes les actions; il va rester l’interlocuteur privilégié des familles pour établir un planning et rédiger une synthèse. Nous aurons donc l’occasion d’en reparler très bientôt. Ce développement va dans le même sens que les restructurations observées autour de nous en Europe, notamment par l’European Neuromuscular Center qui suscite des collaborations européennes en matière de recherche des maladies neuro-

Impressum Editeur : Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM) Photos 1re et dernière page: Glacier de l’Aletsch, Suisse, Anne-Katrin Grossenbacher

Chemin de la Traverse 12 Case postale 179 CH-1170 Aubonne Téléphone 021 808 74 11 Téléfax 021 808 81 11 E-mail [email protected] CCP 10-15136-6 Site internet  www.asrim.ch Rédaction : ASRIM

musculaires, à travers des workshops et des consortiums. Ces derniers mois, l’ENMC a mis l’accent pour les années à venir sur la mise en place d’une recherche dont l’objectif principal est centré sur les thérapies et les essais thérapeutiques qui directement ou non améliorent la prise en charge des maladies neuromusculaires. Cela bouge donc, comme avec les bonnes résolutions du début d’année  ! Bonne année 2008  ! Thierry Kuntzer, Lausanne

Graphisme et conception : Claude Sansonnens Fondation Battenberg, 2504 Bienne Impression : Anderegg Graphic, Bienne Publication : 4 fois par année Tirage : 1000 exemplaires Diffusion : Tous les membres ASRIM

Votre rubrique

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Entre Nous, notre journal à tous

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ous l’avez constaté, notre journal a fait peau neuve. Nous l’avons voulu plus moderne, plus direct. Pour atteindre pleinement ce but, nous avons besoin de vous  ! Nous voulons qu’il reflète ce que vous êtes, ce que vous vivez, ce que vous souhaitez ou ce que vous regrettez. Nous aimerions que vous y trouviez votre place. Celui-ci peut revêtir des formes très différentes: courrier des lecteurs, petites annonces de matériel à vendre ou à prêter. Cela peut aussi être un témoignage, le compte-rendu d’un voyage réussi ou complètement raté, des trocs de trucs (toutes les petites et ingénieuses astuces qui vous ont simplifié la vie et qui pourraient rendre service à bien d’autres). Bien sûr, la liste n’est pas exhaustive.

Pour vous y aider, nous vous communiquons les dates auxquelles les textes doivent être remis au secrétariat: 12 mai 2008, 1er septembre 2008 et 3 novembre 2008. Il faut compter un bon mois entre l’envoi des textes et la parution du journal. Merci à tous  ! Paulette Wyss

Appel à nos membres Animez notre journée d’information du mois d’octobre! Nous cherchons des personnes qui aimeraient partager leurs recits de vacances, voyages ou camps, lors de notre journee d’information du 25 octobre 2008, La matinée sera a votre disposition pour une brève présentation, agrémentée de vos photos ou films de voyages. En cas d’intérêt, merci de nous contacter au secrétariat de l’ASRIM.

Chère Myasthénie

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omme un vieux couple, voilà plus de trente ans que nous vivons ensemble. Méconnue, mystérieuse et inquiétante, c’est incognito que tu es arrivée dans ma vie. Un jour pourtant, tu as révélé ton nom, «Myasthénie» et avec sans-gêne, tu as pris place dans mon quotidien. Depuis, nous sommes unies par les liens de la maladie et condamnées à vivre ensemble. Comme dans toute vie de couple nous avons dû apprendre à nous connaître, trouver des compromis. J’ai dû accepter tes contraintes, m’habituer à fonctionner au ralenti, freiner mes ardeurs, vivre au mieux jour après jour. J’ai appris à vivre avec cette fatigue sournoise et les symptômes qui te carac-

térisent. J’ai mis du temps à me soumettre mais tu as su imposer ta loi. Tapie au fond de moi tu me rappelais à l’ordre à la moindre incartade et nous nous sommes souvent affrontées, surtout lorsque je tentais de repousser les limites que tu m’imposais. Tu es si rare que peu de gens te connaissent. Il faut dire que tu n’es pas très visible. Autoimmune disent les médecins, processus curieux et invisible qui se passe à l’intérieur du corps. C’est pourquoi tu passes inaperçue, même les proches ne savent pas trop ce que signifie, vivre avec toi. Il est vrai que tu n’as pas de grandes exigences. Une bonne ration quotidienne de pilules multicolores et tu sais te faire discrète, j’arrive presque à t’oublier.

Parfois je hais ces médicaments, cette dépendance, les effets secondaires, d’autres jours, avec raison, je leur dis merci d’exister, grâce à eux je peux vivre presque normalement. Depuis quelque temps nous cohabitons de manière assez harmonieuse. Avec les années, la révolte s’est apaisée, je me suis assagie et tu as su te faire moins tyrannique. Ensemble nous avons appris à partager et savourer les bons moments de la vie et j’espère que nous vieillirons ensemble le plus sereinement possible. Amélia Jaggi Auvernier, novembre 2007

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Conclusion: Air France plus jamais. (Ou: le cauchemar pour partir en vacances)

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n Avril 2007, mon compagnon et mon beau frère font des projets de vacances de rêve pour leurs familles. Les deux questions qui se posent dès le départ: • Cela est-il réalisable financièrement? • Naomé peut-elle faire ce voyage? Naomé et myopathe, elle a des difficultés respiratoires et elle a besoin d’un respirateur (une machine qui lui donne de l’air en pression positive) pour dormir ou pour être couchée. Nous parlons de notre projet aux médecins que nous côtoyons régulièrement. Ils n’émettent pas d’objections, mais certains ont des doutes à savoir si elle supporterait bien le voyage. Trois ans plus tôt nous étions allés au Sri Lanka, malgré la désapprobation d’un médecin sur cinq. Nous, parents, pensions que Naomé pouvait supporter ce voyage et il s’est très bien passé, ces vacances ont été l’un des moment les plus extraordinaires et magnifiques de notre vie, par tout ce que nous avons vécu, découvert, et par les rencontres que nous avons faites. Nous avions évidemment pris toutes les précautions nécessaires, médicaments en suffisance, antibiotiques, règles d’hygiène alimentaire de rigueur, numéros de téléphones en cas de difficultés. Nous avions vu juste, ce voyage a tellement profité à Naomé et à toute notre famille.

Cette fois, une chose semblait indispensable: une prise 220v pour le respirateur pendant le vol et Naomé supportera très bien le voyage. Fin août, je visite le site internet d’Air France à qui nous avions acheté les billets d’avion pour notre départ le 5 octobre. Je suis contente, ils assurent pouvoir fournir une aide respiratoire avec de l’oxygène pour qui en aurait besoin, il suffit de s’annoncer. Naomé n’a pas besoin d’oxygène mais s’ils font cette offre, c’est qu’ils sont prêts à transporter des personnes avec des besoins spéciaux! Et puis chaque fois que nous allons en France nous sommes ravis de l’accueil qui est fait à une personne handicapée, nous voyons concrètement tout le travail qui a été fait entre autres par le Téléthon et l’AFM. Bref, fin août je téléphone à Air France en Suisse pour demander le formulaire à remplir pour les personnes qui ont besoin d’assistance dans l’avion. La dame qui me répond est très gaie et il me semble que je téléphone pendant un moment de fête, ça rigole à l’arrière-plan  … sympa mais j’ai l’impression qu’elle ne comprend pas de quoi je parle. Je téléphone donc directement à Air France en France qui me dit qu’ils ne peuvent rien pour moi  …  je retéléphone en Suisse et réitère ma demande, je laisse passer une semaine. Pas de courrier de leur part  …  J’envoie une lettre recommandée début septembre au service client d’Air France en Suisse, leur explique la situation, demande le formulaire et l’assurance d’avoir accès à une prise 220v. Je précise que je prendrai deux places en 1ère classe si cela est nécessaire pour avoir une prise 220v. Par la suite je n’ai jamais eu de réponse claire à cette demande. Suite à ma lettre recommandée, je reçois le formulaire demandé, pas de lettre personnalisée qui répond à ma demande, pas de demande complémentaire à ce moment-là. Je renvoie le formulaire dûment rempli par un médecin sur lequel sont reformulés les besoins de Naomé, précisés les données entre-nous

techniques de la chaise roulante, de la batterie surtout, du respirateur  … tout ce que demande le formulaire. Je retourne le formulaire par poste le 19 septembre 2007 jour J-16. La semaine suivante, je reçois un téléphone d’une hôtesse d’Air France qui me donne les prix de deux places en 1ère classe, cela représente environ 7000 francs! Mais elle ne me garantit pas l’accès à une prise 220v, (moi qui croyais que tous les hommes d’affaires travaillaient sur leur PC portable pendant leurs voyages  !) Nous devons évaluer s’il est possible d’augmenter d’autant notre budget vacances, mais surtout nous ne le ferons qu’avec la garantie écrite d’avoir accès à une prise électrique. Je demande donc une offre écrite, par mail, à laquelle je répondrai rapidement. Les jours passent, pas de mail. Je reprends contact avec Air France en passant par le labyrinthe téléphonique incontournable, mais ne retrouve pas la personne, à chaque fois il faut réexpliquer la situation. Je redemande une offre 1ère classe: les prix ont quasiment doublé alors là, la 1ere classe n’est plus envisageable. Nous sommes en discussion avec Quentinsuperphysio qui fait tout ce qu’il peut pour nous trouver une machine qui fonctionne avec une batterie. S’ensuit une semaine infernale: je reçois un nombre incroyable de téléphones d’Air France, chaque fois une personne différente, qui demande des informations que j’avais déjà données, qui demande la fiche technique du respirateur que je n’ai pas  …  Air France panique, et nous devons pendant cette semaine subir son stress. Le jour précédent notre départ, jeudi vers 17h, je reçois le téléphone du médecin d’Air France (dont j’entends parler pour la première fois) qui me

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demande de quoi souffre Naomé, son poids son âge etc. ! J’hallucine  …  mais je sais aussi être raisonnable, et je lui trouve deux médecins qui sont prêts à confirmer mes dires et surtout qui peuvent être atteignables à des heures pareilles! La conclusion du médecin Air France est que Naomé a besoin d’oxygène pour le voyage: contre l’avis des médecins consultés et de nous ses parents. Nous ne savons pas si nous partons demain, car il faut que l’avion soit équipé en oxygène, et personne ne le sait encore  …  Au dernier téléphone avec ce médecin conseil, il me dit que nous n’aurons pas accès à une prise, mais nous pourrons utiliser le respirateur à pile que le physio nous a procuré et le mettre à recharger lorsque nécessaire, il n’a que deux heures à peine d’autonomie. Le lendemain, vendredi, la saga des téléphones continue, ça commence par une dame qui me dit  : mais dites moi, il y a une chaise roulante électrique qui voyage avec la passagère etc  … .et la batterie elle fonctionne comment?  …  j’en crois pas mes oreilles  … et je me demande si nous ne sommes pas toute la famille en danger à voyager avec une compagnie pareille  ! Les téléphones continuent jusqu’à 13 h 30. Nous devons quitter la maison à 14 h, à 13 h 30 Air France nous dit qu’ils refusent de nous embarquer, l’avion n’est pas équipé d’oxygène. Je craque. Nous sommes défaits, subir tout ça pour ne pas pouvoir partir, et entendre au téléphone que je n’ai pas fait le nécessaire. Qu’il n’y a pas d’avion demain, après-demain peut-être  …  Le lendemain pas de nouvelles, à bout de patience nous téléphonons à 15h 30, nous pouvons partir dimanche. A Paris où nous transitons, une hôtesse arrive dans l’avion ou nous sommes en train de nous installer pour le long vol, et dépose dans le porte bagage au dessus de nos têtes une valise d’environ 40 cm par 80 cm et nous dit  : entre-nous

voilà l’oxygène est là, n’hésitez pas à le demander si vous en avez besoin! Nous sommes tellement surpris de voir ce matériel si compact, facile à déplacer, à transporter   … nous avons de la peine à y croire, nous le prenons en photo  ! Pendant toute la nuit que dure le vol, Naomé n’a pas du tout pu dormir, avec ce nouveau respirateur qui fonctionne différemment du sien et qui n’a plus de pile après l’heure qu’il lui a fallu pour s’y habituer. Et bien sûr nous n’avons pas pu le faire recharger dans l’avion, le personnel n’a pas voulu, il ne connaissait pas ce genre de machine, il n’avait aucune information. Le vol du retour a été beaucoup moins pénible car c’était pendant la journée. Pendant les deux longs vols, comme nous l’avions prévu, Naomé s’est sentie mal car elle avait besoin de se coucher et pour se coucher elle a besoin de son respirateur, son dos lui fait tellement mal, mais pas de symptôme de manque d’oxygène. Après deux fois 9 heures de vol, Air France ne voulait pas nous laisser embarquer à Paris pour rentrer à Genève car l’avion n’était pas équipé d’oxygène  ! Nous avons signé une décharge au commandant de bord pour le vol de 45 minutes. Nous aurions signé une décharge dès le départ. Nous n’avions pas l’intention de risquer la vie de notre fille pour des vacances. Nous savons où elle en est dans sa santé nous pensions qu’elle était en mesure de supporter ce voyage sans quoi nous ne l’aurions pas fait. Et nous avions raison. Nous connaissions très bien le besoin de Naomé, comme ses médecins l’ont confirmé à Air France  : brancher un respirateur. Cette unique demande particulière n’a jamais été satisfaite par Air France. Air France a essayé de nous vendre des places de 1ère classe trois fois plus chère que le billet de départ, sans même garantir explicitement que cela donnerait accès à une prise 220v. Après notre refus, Air France n’a fait que nous causer les pires problèmes et No 1 – 2008

a transformé en cauchemar la semaine avant notre départ. Les buts mercantiles d’Air France se sont révélés aussi plus tard lorsqu’ils ont voulu nous faire payer 572 Euros l’oxygène qu’il nous imposaient. A quand les entrées de musée, cinémas, ou transports publiques 3 fois plus chères pour les personnes handicapées? Hormis ces mauvaises conditions de voyages, ces vacances ont été merveilleuses, et ont remis en évidence la nécessité de se dépayser pour se reposer. Mais avec Air France PLUS JAMAIS!   … peut-être est-ce justement là qu’ils voulaient en venir: ces personnes handicapées, elles nous embêtent avec leurs besoins spéciaux, c’est une bonne publicité de dire qu’elles sont bienvenues, c’est politiquement correcte, c’est civilisé, mais concrètement quand on peut pas faire comme tout le monde  …  qu’on s’abstienne. Christiane Schenk Thierry Dagaeff

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Informations Actualités

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Smile for all kids

Collaboration Vaud-Genève entre le service de stomatologie de la PMU à Lausanne et la division d’Orthodontie à Genève

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ous vous rappelez sans doute que nous sommes venus vous présenter le protocole du FNRS en 2000, lors de votre journée annuelle à Lavigny. C’est grâce à la participation des enfants et des parents qu’il nous a été possible de faire aboutir ce projet (voir la publication de la thèse du Dr S. Botteron dont vous trouverez ci-après un résumé). Cette étude nous a permis d’entrer en contact avec le service de Stomatologie et de Médecine dentaire de la PMU au CHUV qui nous a transmis de nombreuses demandes de prise en charge orthodontique exprimées par les familles d’enfants handicapés. Une collaboration Vaud-Genève a été mise en place par le Prof. Stavros Kiliaridis et moi-même pour la division d’orthodontie de l’Université de Genève et le Dr Carlos Madrid de la PMU. Nous sommes très heureux de vous annoncer que ce projet a été accepté par la commission Vaud Genève !

Une consultation d’orthodontie sera proposée un jeudi sur deux à la PMU. Cette consultation est destinée aux enfants qui ne peuvent pas être pris en charge dans un cabinet privé. Le but de cette prise en charge est de tenter de limiter la progression des déformations de mâchoires observées dans notre recherche et d’améliorer tant que possible la fonction masticatrice. Les enfants Duchenne qui en ont besoin seront contactés par nos soins. Les familles des autres enfants myopathes qui le désirent peuvent prendre contact avec le service de Stomatologie et de Médecine dentaire du CHUV au n° 021 314 47 47 auprès du secrétariat pour la Dresse Morel Verdebout. Un livre de rendez-vous sera prêt dès février et les consultations devraient débuter dès le mois de mars 2008. Nous nous réjouissons de vous accueillir dans cette nouvelle structure de soins  ! Dr C. Morel Verdebout

La fonction et la morphologie dento-faciale dans la Dystrophie musculaire de Duchenne Etude financée par le FNRS N° 3200-06196 Résumé de la thèse du Dr S. Botteron (Septembre 2007):

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es effets de la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) sur la sphère oro-faciale ont été étudiés chez 16 patients et 16 sujets sains. La force masticatrice était plus basse pour les patients atteints de DMD, probablement suite à l’atteinte progressive de la structure interne des muscles par la maladie. Une différence temporelle dans le début de l’atteinte de la musculature massétérine et de l’orbiculaire des lèvres semble créer un déséquilibre entre les forces orales. Ceci, combiné à l’augmentation de la taille de la langue, entre-nous

peut expliquer la survenue de malocclusion comme des béances antérieures et latérales, un surplomb dentaire diminué et ainsi qu’une occlusion croisée postérieure dûe à un développement transversal disproportionné de l’arcade inférieure. À terme, ces malocclusions d’origine dentaires plutôt que squelettiques peuvent fortement diminuer la capacité masticatoire chez les patients. Le texte de synthèse de la thèse du Dr Botteron sera publié dans la revue de la myopathie du mois de Mai.

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Eviter les pièges dans les prestations sociales Prise de position de Caritas sur la nouvelle étude

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a Conférence suisse des institutions d’action sociale (CSIAS) a présenté aujourd’hui les résultats de son étude sur l’efficacité de l’aide sociale sur les revenus disponibles libres dans les 26 chefs-lieux cantonaux. Caritas Suisse salue vivement ces recherches mais s’inquiète en revanche au sujet de certains résultats. Elle demande aux cantons de prendre les mesures sociopolitiques nécessaires qui découlent de ces analyses. La majorité des cantons ont appliqué les nouvelles normes de la CSIAS et ont introduit dans l’aide sociale de nouveaux encouragements en faveur de l’intégration professionnelle et du travail rémunéré. Comme le montre l’étude, cela vaut la peine presque partout d’avoir un emploi rémunéré en plus de l’aide sociale. Les working poor peuvent ainsi améliorer leur situation par rapport aux ménages sans activité rémunérée. Cependant, les différences entre les revenus disponibles libres dans l’aide sociale sont extraordinairement grandes d’un chef-lieu cantonal à l’autre. Une fois de plus, cela prouve que l’ampleur de la pauvreté ne dépend pas uniquement du salaire et du nombre de personnes dans le ménage mais dans une très grande mesure du lieu du domicile. Cela n’est pas seulement valable pour les bénéficiaires de l’aide sociale au chômage mais aussi pour les working poor. Le travail salarié des personnes pauvres est reconnu de manière très différente. Les applications inégales des normes de

Source: Procap

la CSIAS par les cantons, en particulier en matière de revenu disponible libre, se reflètent bien ici. Dans certains chefs-lieux, il faut penser aux «pièges dans les prestations sociales» lors du passage de l’aide sociale au système d’impôts et des transferts sociaux qui précède. Les ménages qui n’ont plus besoin de l’aide sociale ont tout à coup un revenu disponible libre sensiblement inférieur. Et les ménages qui doivent demander de l’aide sociale atteignent un total un revenu supérieur à avant. Ces pièges dans l’aide sociale sont surtout liés au fait que dans de nombreux endroits, on ne tient pas assez compte des revenus disponibles libres et de l’imposition du faible revenu. Caritas Suisse demande à la CSIAS de préciser dans ses normes les encouragements à l’intégration. Le revenu disponible libre et d’autres prestations comme le remboursement des frais pour les repas pris hors du domicile doivent à l’avenir être pris en considération lors de l’entrée dans l’aide sociale mais aussi lorsque l’on sort de l’aide sociale. De plus, Caritas attend des cantons qu’ils renforcent davantage l’allègement fiscal pour les ménages vivant dans la précarité. Les bas revenus doivent être considérablement libérés des impôts, bien au-delà du seuil de pauvreté, et les familles reçoivent davantage de possibilités de déduction pour les frais que les enfants engendrent. (ots)

Billet téléphonique pour voyageurs avec handicap Distributeurs de billets difficiles à utiliser: possibilité de commander les billets par téléphone.

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eaucoup de voyageurs avec un handicap ne peuvent pas utiliser les distributeurs automatiques de billets. C’est pourquoi la possibilité de commander des billets par le biais d’un numéro gratuit a été introduite en collaboration avec le Bureau HTP. Elle est valable pour toutes les entreprises de transports ferroviaires (à l’exception des trains uniquement touristiques), pour les lignes de bus interrégionaux et, pour l’instant, pour les communauentre-nous

tés tarifaires TNW (Suisse nord-ouest) et Libero (Berne-Soleure). Les voyageurs handicapés non accompagnés peuvent commander leurs titres de transport par le biais du numéro gratuit 0800 181 181. L’assortiment comprend la plupart des articles en vente dans les distributeurs automatiques de billets. Les commandes téléphoniques de billets peuvent être passées au plus tôt 24 heures avant le début du voyage; le paiement se fait par carte de crédit ou contre facture. Pour le voyage, aucun billet physique n’est émis. Dans le train, les contrôleurs s’assurent par téléphone qu’un billet a bien No 1 – 2008

Source: Bulletin HTP été acheté; le passager doit en outre présenter sa «carte de légitimation pour voyageurs avec un handicap» (carte d’accompagnant). La commande de billets par téléphone représente un surcroît important de temps pour les entreprises. C’est pourquoi elles souhaiteraient que le client utilise si possible les autres canaux, c’est-à-dire, l’achat du billet au guichet desservi par du personnel, auprès du conducteur (p. ex. dans les cars postaux), aux automates si la personne peut les utiliser, ou par Internet.

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Nouvelle enquête sur l’intégration professionnelle

Source: http://www.procap.ch/f/actuel/itp.html

Réinsertion favorisée

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IPT intégration pour tous» a fêté ses 35 ans. A l’occasion de la célébration de cet anniversaire, la fondation sans but lucratif a présenté la dernière analyse comparative relative à l’intégration professionnelle de personnes atteintes dans leur santé. A compétences égales, un huitième des entreprises sondées privilégie l’engagement d’une personne atteinte dans sa santé. Cette année, IPT a mené une enquête auprès de 800 entreprises romandes représentant près de 46 000 employés. En collaboration avec des experts, IPT a construit un indice pour mesurer les efforts d’intégration des employeurs. Il permet à chaque société de mesurer son action par rapport à d’autres entreprises de la même branche, et d’analyser sa propre politique d’intégration. L’enquête montre que de nombreuses entreprises en Suisse souhaitent favoriser la (ré)insertion de personnes ayant une atteinte à la santé. Au cours des deux dernières années, 24% des sociétés sondées ont engagé des personnes atteintes dans

leur santé. Il s’agit de personnes au bénéfice d’une rente AI ou de mesures d’adaptation du poste, du temps ou des conditions de travail. 12 % des entreprises sondées indiquent même, qu’à qualification égale, elles ont privilégié l’engagement d’une personne ayant une atteinte à la santé. L’enquête sert avant tout aux entreprises participantes. Elles peuvent se mesurer aux meilleures sociétés de leur branche. Cette enquête a été soutenue par le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées, BFEH. Les résultats de l’enquête sont disponibles depuis décembre 2007 sur www. fondation-ipt.ch. IPT a été créée en 1972 à Genève par des chefs d’entreprise. Aujourd’hui, IPT est active dans les trois régions linguistiques comme bureau de placement spécialisé. En 2006, IPT a pris en charge plus de 2000 candidats et candidates dont 39.5 % ont été réintégrés durablement. (ots)

8 Calendrier 2008 «Le Copain» Source: http://www.lecopain.ch

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entre-nous

Association suisse

Association suisse

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CALENDRIER / KALENDER 2008

Job-Passerelle: un système de location de services pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées Source: Sécurité sociale CHSS 6/2007

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epuis l’adoption de la 5e révision, l’Office fédéral des assurances sociales peut autoriser des projets pilotes dérogeant ou non à la loi qui ont pour objectif de réadapter des personnes invalides et, par ce biais, réduire les rentes. Le premier de ces projets, Job-Passerelle, a été lancé le 1er juillet 2007. L’idée de Job-Passerelle vient du conseiller national Otto Ineichen. Il s’agit de réduire les barrières à l’intégration professionnelle des personnes handicapées parla mise en place d’un dispositif de location de services. Le projet vise à lever trois barrières à l’emploi des personnes handicapées  : • il est souvent difficile de dire, que l’on se place du point de vue de l’employeur ou de celui de l’employé, si la stabilité nécessaire à l’insertion professionnelle d’une personne souffrant d’une atteinte à la santé est donnée. D’où la demande de pouvoir engager de tels collaborateurs sous contrat de durée limitée;

Le dispositif de location de services Job-Passerelle correspond à celui des agences intermédiaires privées, avec pour spécificités que l’assurance-invalidité prend en charge les hausses de prime de la prévoyance professionnelle et de l’indemnité journalière liées au handicap et que la location s’accompagne d’un coaching de l’employeur et de l’employé. La location de services est assurée par deux organismes de l’aide aux handicapés, les organisations Intégration Pour Tous et Profil. Le projet Job-Passerelle s’est fixé l’objectif d’assurer l’engagement durable par des entreprises de 1000 personnes handicapées d’ici mi-2008, puis 2000 à 3000 personnes par année à partir de 2008/2009. Véronique Merckx, DEA écon. et fin., Msc pol., secteur Développement, domaine Assurance-invalidité, OFAS. Plus d’informations sur Job-Passerelle: www.jobpasserelle.ch

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• un employeur qui engage une personne handicapée court un risque financier: les primes de risque pour la prévoyance professionnelle et les primes pour les indemnités journalières sont plus élevées; • les employeurs souhaitent bénéficier pour la durée de l’engagement d’un coaching dans les problèmes de handicap.

21 décembre 2007 : Le Conseil fédéral a pris connaissance du rapport intermédiaire sur le projet pilote «Budget d’assistance ».

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’évaluation du projet pilote montre que la solution testée atteint son but, du point de vue des personnes handicapées. Dans l’optique d’introduire définitivement un tel modèle d’assistance à l’échelon national, il est toutefois indispensable de procéder à des aménagements. Le Conseil fédéral décidera de la procédure à suivre durant l’année 2008. Dans l’immédiat, le Conseil fédéral a décidé de prolonger le projet pilote d’une année, jusqu’à la fin de 2009. Néanmoins, aucun nouveau participant ne viendra malheureusement s’y joindre.

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Source: Cap Contact

Lectures, Films

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Un livre «Le Film de sa Vie» Source: http://www.ars.asso.fr/

Expliquer une Maladie, Vivre avec un parent malade, comprendre sa maladie quand on est enfant ou adolescent, ce n’est pas toujours simple. Cet ouvrage, conçu comme une histoire, le permet.

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a sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neuro-dégénérative, qui entraîne des incapacités majeures, jusqu’à celle de ne plus pouvoir s’alimenter ou respirer seul. Comment dire sa maladie et l’expliquer à ses enfants? C’est bien souvent une première épreuve difficile, lourde, et l’on ne trouve pas toujours les mots pour le dire. Cet ouvrage, aux éditions K’Noë permet aux enfants de mieux comprendre la maladie d’un parent atteint de SLA.

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A travers une histoire illustrée, qui peut être lue en famille, et des fiches explicatives à la fin du livre, Le film de sa vie facilite ce moment difficile et intense. Une façon didactique et juste d’approcher la maladie d’un proche, de la comprendre et de moins en avoir peur. Témoignages  …  Adeline, Clément, Fanny, Hadrien, Ludwig, Manon, Marion, Mehdi, Naomie, Sarah, Vincent et Youri; ils ont entre 5 et 22 ans et vivent au quotidien la maladie d’un de leurs parents. C’est à partir de leurs témoignages forts en émotions que ce livre a été réalisé.

Le projet de ce livre en quelques mots  …  Hélène Brocq est psychologue clinicienne au centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA du CHU de Nice (dirigé par le Professeur Claude Desnuelle). Elle a initié ce projet et l’a mené à son terme grâce au concours des éditions K’Noë. Elle nous explique ici la démarche de création de ce livre, et comment il est né. Dire la maladie lorsque l’on est parent Lorsqu’un parent tombe malade, la dynamique familiale se modifie profondément. «Que vont devenir mes enfants sans moi?» est une question qui revient fréquemment dans l’intimité des consultations psychologiques et, très souvent, la souffrance psychique s’installe, puis se cristallise autour de cette question centrale  …  Dans notre culture occidentale, la mort est tenue à distance et considérée comme un tabou. La maladie grave, quant à elle, est une épreuve difficile qui nous confronte à notre propre fragilité et à notre impuissance. Implicitement, il est plus ou moins demandé à chacun de «  faire face  » le plus courageusement possible à ce qui lui arrive, c’est-à-dire sans que la tristesse et les émotions négatives ne rejaillissent trop sur l’entourage  …  Dans un tel contexte, les parents n’osent pas vraiment parler avec leurs enfants de la maladie et de la mort et, souvent, ils s’emploient à ne rien laisser apparaître de leur peine. Le parent malade est emmuré dans sa propre souffrance (celle de son devenir) et il ne parvient pas toujours à trouver les mots adéquats, pour aider son enfant à maîtriser toute l’émotion que la situation engage. L’enfant de son côté peut, lui aussi, se réfugier dans l’évitement, notamment pour se protéger d’une expérience trop douloureuse que, à l’évidence, même les adultes ne parviennent pas à vivre. Lorsqu’il y a des proches, eux aussi s’attachent à faire «comme si de rien n’était», respectant le non-dit qui s’installe dans la famille, le plus souvent, dès l’annonce du diagnostic  …  Et tout le monde essaie de vivre, malgré la lourdeur des traitements, malgré les hospitalisations, malgré la peur et les absences, le plus possible comme avant  …  Tout se passe alors, comme si le non-dit et le silence pouvaient avoir un effet protecteur. Ne pas parler de la maladie devient «Les parents demandent parfois de l’aide en urgence. Mais souvent le temps manque pour vivre encore des choses ensemble» un moyen magique de conjurer le mauvais sort et l’angoisse. Mais, malgré le non-dit qui s’installe, l’enfant resentre-nous

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de la prise en charge de ces malades et de leurs familles. C’est pourquoi, lorsque nous avons proposé à ces enfants de réaliser un livre qui expliquerait la maladie aux autres enfants qui, comme eux, seront un jour confrontés à cette pathologie lourde et difficile, tous ont dit «oui!» spontanément. Les enfants du groupe ont ainsi résumé leur engagement  : «De toute façon, les moments difficiles on va les vivre alors, plutôt que de nous les cacher, autant en parler avant pour qu’on puisse s’y préparer  … ». sent un certain nombre de choses, des affects plus ou moins inquiétants qui circulent et qu’il ne peut pas verbaliser dans un contexte où le silence est la règle. Lorsque la maladie évolue défavorablement, les parents se retrouvent le plus souvent pris au piège et, devant la gravité de la situation, ils peuvent paniquer et ne plus savoir quoi faire. Parfois, dans l’urgence, ils demandent de l’aide, pour aménager un espace de paroles et que des choses soient dites, autour de la mort, en présence d’un psychologue. Mais souvent le temps manque pour vivre encore des choses ensemble et l’enfant peut être sidéré par une disparition qui, de fait, sera pour lui, très brutale   …   Du groupe de paroles au livre   …  C’est pour aider les enfants et leurs parents à faire face à cette peur du devenir qu’engendre une maladie grave comme la SLA, que nous avons crée, dans le service du Professeur Claude Desnuelle à l’hôpital de Nice l’Archet-1, un groupe de paroles, d’enfants et d’adolescents ayant un de leur parents malade. Alors que le silence enferme dans une insécurité génératrice d’angoisse et de méfiance, le dialogue lui rassure. Il instaure une réelle confiance entre l’adulte et l’enfant et, «prendre appui» sur cette confiance est nécessaire pour poursuivre son développement du mieux possible. Dans le cadre d’une maladie telle que la SLA, l’enfant est, de fait, très impliqué dans l’accompagnement de son parent malade. Il aide son parent en perte d’autonomie pour toutes les tâches de la vie quotidienne, comme la toilette ou l’habillage. Souvent, il participe aux tâches ménagères pour «soulager» l’autre parent qui continue de travailler. Quel que soit leur âge, quelles que soient leurs capacités à faire face, ces enfants sont admirables et ils font preuve d’un grand courage. Bien évidemment, tout n’est pas rose et ils ont, eux aussi, besoin d’être soutenus psychologiquement et de pouvoir exprimer toute leur colère, toute leur détresse car leur quotidien ne ressemble plus guère à celui des autres enfants de leur âge  …  Mais, face à une maladie telle que la SLA, force est de constater que les liens d’attachements entre tous se renforcent et que la solidarité est la règle. Elle est la pierre angulaire

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Pour aller plus loin… Vous pouvez faciliter l’information autour de cet ouvrage, notamment en contactant les personnes qui ont contribué à sa réalisation (enfants, médecins, psychologue  … ) via Mme Odile-Marie Tombarello (Chargée des relations presse K’Noë) Contact Presse Madame Odile-Marie Tombarello Email: [email protected] «Le Film de sa vie» Texte: Liliane Messika, Katrine Leverve Illustrations: Marie-Noëlle Pichard ISBN: 2–914558–36–8 | EAN: 9782914558365 Dépôt légal: Juin 2007 Prix: 10 euros (dont une partie reversée à l’ARS) Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone.

Pour obtenir un ouvrage ou des informations complémentaires, n’hésitez pas à nous contacter. K’Noë 15 rue Carnot F–94270 Le Kremlin Bicêtre Tél: 0033 (0) 156 202 828 Fax : 0033 (0) 156 202 829 [email protected] http://www.k-noe.fr/

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Un peu de lecture

Vivre avec une myopathie Matthias van der Beken

Editions La Compagnie Littéraire, 2006

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atthias est né le 23 novembre 1985 en France. Il est le dernier d’une fratrie de quatre. Ses parents sont enseignants. A 21 ans, il contacte l’association «  Pour la Vie  » qui a pour but de réaliser

les vœux d’enfants gravement malades pour lui offrir son aide. Le responsable, Pascal Laurie, est bouleversé par son altruisme, sa maturité, car Matthias est lui-même atteint d’une myopathie de Duchenne. Des liens se nouent, mais c’est seulement plusieurs mois plus tard que Matthias avoue qu’il a écrit son autobiographie. Pascal Laurie décide de l’aider à la publier. Voici donc ce témoignage de près de cent pages, qui frappe par sa simplicité, sa véracité. Matthias y décrit sa famille, son enfance, ses premières difficultés motrices. Il raconte sa scolarité, vrai parcours du combattant. C’est sans complaisance aucune qu’il parle des moqueries de ses petits camarades, et du soulagement qu’il éprouve à l’annonce du diagnostic  : jusque-là tout le monde le considère comme un paresseux et un maladroit. Avec le soutien inébranlable de sa famille, le jeune garçon grandit, mûrit. II affronte les difficultés avec courage. En 1998, il est invité sur le plateau du Téléthon à Nîmes. Pour lui, c’est une révélation. Il décide de s’investir personnellement dans la récolte de fonds.

Depuis 2000, il réalise chaque année un nouveau défi pour le Téléthon. Il parcourt des centaines de kilomètres en fauteuil roulant. L’important pour lui c’est de vivre. Et il vit pleinement malgré les limites que lui imposent sa maladie et la perte croissante de son autonomie. A notre tour, nous, ses lecteurs, sommes émus par son engagement, son courage, son dévouement, Il nous place en face de valeurs essentielles. Savonsnous vivre aussi bien que lui? Paulette Wyss Pour commander le livre ou en lire un extrait, consulter le site de la libraire virtuelle: http://www.compagnie-litteraire. com/boutique/index.html

Handicap, un challenge au quotidien

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oici un livre militant pour défendre les valeurs et amener une réflexion en profondeur sur le handicap! Dans cet ouvrage important, les auteurs ont réuni un certain nombre de réflexions, d’informations et de conseils pratiques destinée à la personne handicapée, à son entourage, à tous ceux qui se sentent concernés: des clés pour s’accepter, se dépasser, des thérapies douces pour traiter les inconforts quotidiens, des témoignages et des exemples concrets pour avancer, toujours et encore, sur le chemin de l’intégration. En fin de volume, le lecteur trouvera un Guide du mieux vivre ensemble rassemblant toutes les adresses indispensables à connaître (associations, fabricants, aides à la personne, transports, loisirs, etc.) afin que chacun trouve pour chaque handicap sa réponse personnalisée!

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Pour toutes informations et réactions, un blog a été créé  : http://handistory.blogs.psychologies. Pour en savoir plus et commander le livre: http://www.editions-jouvence.com/ fr/contact/index.cfm

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Vacances et loisirs

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Chalet Pri Dou Rio à Charmey en Gruyère

Profitez d’un séjour à Charmey et de ses bains thermaux

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e chalet PRI DOU RIO est situé au coeur des Préalpes dans un cadre de verdure avec un ensoleillement maximum. Il a été construit en 1990 et est destiné à des petits groupes ou familles. Une attention particulière a été portée pour permettre l’accès des lieux aux personnes en fauteuil roulant ou à mobilité réduite. Le chalet est un espace non-fumeur.

Contactez nous: Jean-Marie Pérona Chemin du Sapex 28 1637 Charmey Tél. 026 927 23 66

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Se nourrir pour la vie Egalement paru aux Edition K’Noë.

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arie-Lou est atteinte de SLA. Parce qu’elle a du mal à s’alimenter, son médecin lui a proposé le recours à la nutrition artificielle. Ces techniques suscitent beaucoup de questions de la part de son entourage. Une promenade dans une serre sera l’occasion de faire le point sur l’intérêt de la nutrition artificielle et de la dédramatiser. Tout au long du film, un médecin nous donne les explications médicales nécessaires.

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Procap sport Loisirs & sport pour personnes avec handicap

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rocap sport a sorti son programme pour 2008 et innove cette année en proposant un séjour à la ferme pour enfants et adolescents et randonnée avec les ânes pour jeunes et adultes. Au printemps, découverte de l’Ardèche en canoë-kayak. Durant l’été, diverses activités de loisir & de sport «à la carte» s’offrent à vous. Vous pourrez choisir la durée de votre séjour: une ou deux semaines. En automne, écoutez «l’appel de la montagne» et accédez à une véritable cabane perchée sur les hauteurs. Grâce aux chaises de trekking votre rêve peut se réaliser.

Le programme peut être consulté en ligne sous http://www.procap-sport. ch/f/index.html ou peut être commandé auprès de: Procap Sport Froburgstrasse 4 Postfach 4600 Olten Tél. 062 206 88 30 Fax 062 206 88 39 [email protected]

Tourisme et handicap

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e site officiel du tourisme en France a une section très bien faite sur le tourisme et le handicap qui vous offre une foule d’informations utiles pour des vacances en France avec la liste des sites labellisés «Tourisme et handicap», plus de 2 000 sites (musées, restaurants, gîtes ruraux, plages  … ) accessibles aux personnes en situation de handicap visuel, mental, auditif, moteur, ainsi que des témoignages, les services offerts sur les transports en commun, les descriptions de différentes destinations, etc. http://fr.franceguide.com/voyageurs/tourisme-et-handicap/

Serei voyages

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’équipe de Serei voyages, avec ses 17 ans d’expérience dans le domaine des vacances pour personnes handicapées, organise des séjours de rupture, des séjours de groupes avec accompagnateurs et des vacances pour familles et individuels. Elle sélectionne pour vous avec le plus grand soin des hôtels de qualité et des destinations variées et s’occupe de tout. Vous trouverez de bonnes idées pour vos prochaines vacances sur leur programme en ligne ou en commandant leur catalogue. Les destinations comprennent aussi bien la Suisse, l’Italie, l’Espagne, la Grèce, l’Afrique, etc.

http://www.serei.ch/voyages

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La Maison Saint-Gérard à Hagenau en Alsace

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ccueillante et chaleureuse, la Maison Saint-Gérard se trouve dans un environnement propice à la sérénité. En effet, Hagenau, 4e ville d’Alsace, occupe un site exceptionnel aux portes d’une des plus grandes forêts de France et proche de Strasbourg. Elle a une capacité d’accueil de 105 lits répartis en 60 chambres dont 30 sont adaptées aux personnes à mobilité réduite. Elle dispose d’un parc fleuri, d’une terrasse

d’été, et d’un restaurant proposant la gastronomie alsacienne avec la possibilité d’adapter la cuisine à tout type de régime. La Maison Saint-Gérard 11, route de Wintershouse F-67500 Haguenau Tél. 0033 (0) 3 88 05 40 20 [email protected] www.chez.com/maisonstgerard

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Petites Annonces

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A vendre matériel pour personne handicapée • Un fauteuil électrique de marque Invacare, modèle Storm 3, d’une autonomie de 30 km., siège avec élévateur – chargeur de batterie avec transformateur, châssis et roues extrêmement stables. • Une chaise de douche Ocean, réglable en hauteur avec accessoires • Une chaise de bain pivotante s’adaptant à toute baignoire Prix raisonnable à discuter.

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Christiane Schenk [email protected]

Rappel Nous vous rappelons que nous tenons à disposition des physiothérapeutes et des patients un ouvrage de référence technique intitulé « Rééducation et physiothérapie de patients atteints de maladies neuromusculaires » du Dr Ida Kovaˇc (89 pages). Dr Ida Kovacˇ

Rééducation et physiothérapie de patients atteints de maladies neuromusculaires Zagreb 2005 1

A nos lecteurs… Voulez-vous voir une de vos meilleures photos sur la page de couverture du journal Entre Nous ?

Alors envoyez-nous votre photo à: ASRIM Mme Ariane Tappolet Chemin de la Traverse 12 Case Postale 179 1170 Aubonne ou votre fichier numérique haute résolution à: ariane.tappolet@ asrim.ch Merci entre-nous

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