JAHRESBERICHT 2013
der gemeinnützigen NCL-Stiftung
FORTBILDUNG | FORSCHUNG | FÖRDERUNG | FUNDRAISING
FORTBILDUNG Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose - ein komplizierter Name für eine schwerwiegende Krankheit. NCL ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Die Stoffwechselerkrankung ist genetisch bedingt. Ein Defekt auf dem Chromosom 16 führt zu einer Fehlfunktion des „Recyclingprozesses“ in der Zelle, wodurch sich „Zellmüll“ ablagert. Diese Störung macht sich als erstes in den Seh- und Nervenzellen bemerkbar. Im Grundschulalter zeigen sich die ersten Symptome - die Kinder erblinden. Der Degenerationsprozess setzt sich im Laufe der Jahre fort. Die erkrankten Kinder vergessen Erlerntes,
verlieren die Fähigkeit zu sprechen, zu laufen und zu handeln. Von epileptischen Anfällen begleitet sind die jungen Patienten am Ende auf den Rollstuhl angewiesen und verlieren den Kampf gegen den Tod zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr. In Deutschland leben ca. 300 - 400 Kinder, die an NCL erkrankt sind. NCL ist eine seltene Erkrankung und kaum bekannt. Dies macht sowohl die Diagnosestellung, als auch die Entwicklung einer Therapie schwierig. Bislang gibt es noch keine Möglichkeit, die Kinderdemenz NCL zu heilen.
NCL ist die häufigste Form von Kinderdemenz.
NCL-Forschung unterstützt die Stiftung mittlerweile Forscher in vier verschiedenen Ländern, hat über 40 Forschungskooperationen auf den Weg gebracht und bisher 11 Wissenschaftskongresse organisiert. Mehr
als 2,1 Millionen Euro hat die Stiftung bereits in der Forschung bewegt. Zusätzlich leistet die Stiftung weiterhin wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für diese Krankheit.
DIE NCL-STIFTUNG Die Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann, einem betroffenen Vater, mit dem Ziel gegründet, die Erforschung der Krankheit zu fördern. Als größter Einzelförderer von Doktorandenstipendien im Bereich der
Fortbildungsinitiativen der NCL-Stiftung 2013 Auch dieses Jahr hat die NCL-Stiftung auf vielfältige Weise Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Forscher, Studierende und Schüler über NCL informiert. In den letzten Jahren wurde kontinuierlich an dem erklärten Ziel der NCL-Stiftung gearbeitet, den Bekanntheitsgrad von NCL zu erhöhen, um so auch die Forschungsarbeit voranzutreiben (s. Abbildung unten). AUGENÄRZTE ¡¡ CSA Symposium: NCL-Vortrag vor ca. 200 Teilnehmern an der Augenklinik in Graz inkl. Verteilung des NCL-Merkblatts
FORSCHER ¡¡ 11. NCL-Kongress: internationaler Fachaustausch zum Thema „neuronale und axonale Degeneration“
¡¡ Differential Diagnostik-Poster an 6 Augenkliniken in Deutschland verteilt
¡¡ Brains4Brain: mehrere Vorträge über NCL beim Wissenschaftler-Treffen in Frankfurt mit 100 Teilnehmern
¡¡ Mittagsfortbildung: Augen- und Kinderärzte wurden an der Charité Berlin über seltene Krankheiten informiert KINDERÄRZTE ¡¡ Vortragsreihe zu „kindlichen Demenzen“ im Rahmen der Jahrestagung der Dt. Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin mit 60 Teilnehmern ¡¡ NCL-Vortrag am Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklinik Heidelberg NEUROPÄDIATER ¡¡ Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Innsbruck: Symposium mit 4 Fachvorträgen
¡¡ Vortrag über NCL am „Luxembourg Centre for Systems Biomedicine“
¡¡ Vortrag und NCL-Patientenvorstellung für 200 Studierende der Medizin in Lübeck in Zusammenarbeit mit der NCL-Gruppe Deutschland SCHÜLER ¡¡ „Biologie-up-to-date“: 125 Schülern wurde NCL näher gebracht ¡¡ Bioethik-Tag am Gymnasium Eppendorf mit 75 Schülern veranstaltet
Fortbildungen (Vorträge) Schüler, Studierende, Pädagogen Ärzte (Augenärzte, (Neuro)-Pädiater, Genetiker) Forscher 1x =100 Teilnehmer 2.500
¡¡ Lernpartnerschaft mit 200 Schülern der Profiloberstufe: neuer Projektpartner ist das humangenetische Diagnostiklabor Lademannbogen MVZ PUBLIKATIONEN ¡¡ Artikel zu Förderungsmöglichkeiten für die Erforschung seltener Erkrankungen in der NCL-Sonderausgabe der Fachzeitschrift Biochimica et Biophysica Acta
2.000 1.500 1.000 500
ORTHOPTISTINNEN ¡¡ 28 Sehschulen wurden über NCL aufgeklärt
STUDIERENDE ¡¡ Berufserkundungsseminar: Arbeitsfelder in der NCL-Stiftung wurden aufgezeigt
2004 – 2006
2007 – 2009
2010 – 2012
Seit 2004 stieg die Anzahl der Teilnehmer an Fortbildungsinitiativen der NCL-Stiftung stetig an.
FUNDRAISING Benefizveranstaltungen 2013 JANUAR
Helfen statt Geschenke – die König-Pilsener ARENA in Oberhausen verzichtete auf Weihnachtspräsente für Kunden und Partner und spendete an die NCL-Stiftung.
FEBRUAR
Meet&Greet mit Mateo
Ersteigern, was man nicht kaufen kann – mit United Charity werden Träume wahr. Dank Mateo, den Fantastischen 4, Zodwa Selele u.v.m. konnten Unterstützer der NCLStiftung z.B. ein Meet and Greet ersteigern.
MÄRZ
10. LebensKünstler Benefiz-Kunstauktion – Moderatorin Birgit SaatrübeMöllers und Auktionator Joseph Weber versteigerten u.a. Kunstwerke von Udo Lindenberg, Armin Mueller-Stahl und Joseph Weber brachte Otmar Alt im Chilehaus.
APRIL
die Werke unter den Hammer Foto: prachtvoll.de
Live at Night Benefiz-Konzert – die Peter Jensen GmbH organisierte einen stimmungsgeladenen Abend mit der Band Stanfour. Schenke Leben, Spende Blut – bei der Blutspende-Aktion des Rotaract Clubs Lüneburg war jede Blutspende gleichzeitig eine Spende für die NCL-Stiftung.
Plüschtiere für den guten Zweck – Cerner Deutschland verkaufte beim Röntgenkongress Kuscheltiere, verdoppelte den Erlös und spendete diesen der NCL-Stiftung. Das Heilwig Gymnasium lief für die NCL-Stiftung – 506 Schüler legten unglaubliche 6.353 km zurück und erliefen damit die beeindruckende Spendensumme von 17.155 €. Das Heilwig Gymnasium lief Runde um Runde
JUNI
Tag der offenen Tür – viele Programmpunkte sowie ein Glücksraddreh brachten Spaß für die ganze Familie im E-Center Struve in Eidelstedt. 8. NCL-Golf-Trophy – rund 70 Golfer trafen sich bei schönem Frühlingswetter auf dem Grün des Golf Resorts Adendorf und schlugen gemeinsam ab - für eine Zukunft ohne Kinderdemenz.
Abschlagen für den guten Zweck
JULI
All you need is love – beim Benefizkonzert in Stuttgart boten NCL-Botschafterin und Hauptdarstellerin des Musicals „Sister Act“ Zodwa Selele sowie Fools Garden, Jochen Bendel und viele weitere Künstler den 1.000 Gästen einen musikalisch-bunten Abend.
Spendendosen-Aktion – Springer BioBackwerk half, wie jedes Jahr, mit tausenden kleinen und großen Münzen.
MAI
Gemeinsam Gutes tun – unter diesem Motto gewann die NCL-Stiftung, dank der zahlreichen „Facebook-Likes“ unserer Unterstützer, 1.000 € bei der HASPA-Aktion.
Jan Josef Liefers unterstützt die NCL-Stiftung
Tatort-Cup in Münster – im Golfclub Münster-Wilkinghege golften u.a. Jan Josef Liefers, Werner Schulze-Erdl, Berti Vogts und Ross Antony für die NCLStiftung.
Golfen in München und Münster – der Erlös der Charity Tombolas der diesjährigen GolfGenussTrophies kam der NCL-Forschung zugute.
Viele Künstler engagierten sich ehrenamtlich für den unvergesslichen Abend
Slammen für den guten Zweck – Caroline Beil gewann beim „MS Europa meets SansibarPoetry-Slam“ und spendete den Gewinn von 5.000 € an die NCL-Stiftung.
SEPTEMBER
Charity Partner der TOUR Challenge in der Schweiz – ARD-Moderator Florian Weber und Tagesschausprecher Thorsten Schröder nahmen erfolgreich an der TOUR Challenge 2013 teil.
Thorsten Schröder am ersten Tag in Davos
E-Plus Soccer Cup – in Düsseldorf wurde wieder zugunsten der NCL-Stiftung gekickt. 6. Oldtimerfest – im Park Randel organisierte Old Table 300 erneut einen schönen Familientag mit Tombola, Kinderschminken und Spazierfahrten in historischen Fahrzeugen. Reise in vergangene Tage
NOVEMBER
10. Charity-Dinner „Cooking for Kids“ – das Jubiläumsdinner fand im Altonaer Kaispeicher statt. Unter der Schirmherrschaft der Senatorin Cornelia Prüfer-Storcks gab es musikalische Highlights von Volkan Baydar (Orange Blue), eine Kochshow von Tarik Rose sowie einen leuchtenden Abschluss. Charlotte Heinke führte durch den Abend. Caroline Beil assistierte Tarik Rose bei seiner Kochshow
DEZEMBER
Restaurantaktion „Cooking for Kids“ – unter der Schirmherrschaft von Ralf Zacherl boten von Oktober bis Dezember zwölf Restaurants in sechs Städten ein NCL-Gericht an.
AUGUST
Adventslesung mit Jo Brauner – in der AnsgarKirche las der ehemalige Tagesschausprecher weihnachtliche Texte. Die Lesung wurde zusammen mit der Alzheimer Gesellschaft Hamburg veranstaltet.
Jan Josef Liefers wurde geehrt – für sein bürgerschaftliches Engagement wurde Jan Josef Liefers mit dem Annemarie-Renger-Preis ausgezeichnet und widmete das Preisgeld der NCL-Stiftung.
Nikolausmarkt – Weihnachtsstimmung kam auch wieder im Tecklenburger Land auf, beim Nikolausmarkt des Inner Wheel Clubs.
Golfturnier des Round Table 4 – auch in diesem Jahr veranstalteten die Mitglieder des RT4, auf Initiative von Arne Hansen, ein exklusives Turnier für den guten Zweck.
FORSCHUNG · FÖRDERUNG Noch laufende, von der NCL-Stiftung geförderte Forschungsprojekte
Anton Petcherski Projektfrage: Wie wirken die potenziellen Wirkstoffe für die Behandlung von NCL?
2013 abgeschlossene Forschungsprojekte mit erfolgreicher Promotion
Aktuelles: Ein Screening von möglichen Wirkstoffen, die die zellulären Symptome der juvenilen NCL vermindern, wurde durchgeführt. Momentan werden die vielversprechendsten Kandidaten genauer untersucht und bewertet, um herauszufinden, wie und warum diese Stoffe wirken.
Dr. Greg Anderson
Niv Dobzinski Projektfrage: Wie wirken bestimmte Signalwege auf die Proteinablagerungen in den Recyclinghöfen der Zelle?
Osnat Zontag-Cohen
Betreuer: Dr. M. Ruonala, Universität Frankfurt/M., Prof. S. Cotman, Harvard Medical School
Projektfrage: Welcher Mechanismus steckt hinter der Schädigung der Nervenzellen durch die Gliazellen?
Projektfrage: Welche Wirkstoffe können die endosomalen Transportwege beeinflussen?
Stipendiat Niv Dobzinski
Förderpartner: R+W Stiftung
Aktuelles: Mithilfe von Hefezellen, die ein vergleichbares Gen zum humanen CLN3 besitzen, hat Niv (s.Bild links) herausgefunden, dass bestimmte Signalwege in den Zellen an den charakteristischen Proteinablagerung in den Lysosomen (Recyclinghöfe) bei NCL-Patienten verantwortlich sein können.
Stipendiat Greg Anderson
Aktuelles: Gliazellen schützen normalerweise die Nervenzellen. Greg (s. Bild links) konnte jedoch zeigen, dass bei der juvenilen NCL die Nervenzellen durch Gliazellen geschädigt werden. Nun wird mithilfe von Mauszellen untersucht, wie diese Schädigung im Detail abläuft. Gleichzeitig wird das „menschliche Zellmodell“ der Krankheit weiterentwickelt, um potentielle Medikamente zu identifizieren.
Aktuelles: Mit genveränderten neuronalen Vorläuferzellen untersucht Osnat (s. Bild unten) Markerproteine, die u.a. mit endosomalen Transportwegen in Verbindung stehen. Über die veränderte Lokalisation Sandra Oetjen Betreuer: Prof. J. Gerst, Dr. V. Kanneganti, WeizDr. Myriam Mirza der Marker in den betroffenen Zellen soll ein Screeningmann Institute of Science Rehovot Dr. Thomas Kühl Betreuer: Prof. J. Cooper, Dr. B. Williams, Verfahren entwickelt werden, um Substanzen zu identiProjektfrage: Welche Funktion hat Forschungsergebnis: NahrungsergänKing’s College London fizieren, die in der Behandlung von JNCL eingesetzt CLN3 in Verbindung mit seinen Förderpartner: BILD-metropress-Golf-Cup, Forschungsergebnis: Das Immunsyszungsmittel haben einen Einfluss auf die werden können. Interaktionspartnern? Charity-Dinner tem spielt bei NCL eine zentrale Rolle und Netzhautdegeneration im NCL-Tiermodell. Förderpartner: Charity-Dinner, IMS könnte ein Therapie-Ansatzpunkt sein. Health, Kunstauktionen Betreuer: Prof. J. Gerst, Weizmann Institute Aktuelles: Proteine können mit FluoreszenzMyriam konnte belegen, dass die Gabe von of Science Rehovot farbstoffen markiert und in lebenden Zellen durch Thomas fand heraus, dass bei Mäusen mit infanbestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, wie z.B. das Mikroskop verfolgt werden (s. Bild links). So werden tiler und juveniler NCL das zentrale Nervensystem Omega-3-Fettsäuren, die Sehfähigkeit bei NCL-Mäusen Förderpartner: BDSRA, BDFA genauere Informationen über die Funktion von CLN3 und von bestimmten Immunzellen (T-Zellen) infiltriert wird. (CLN6) verbessert (veröffentlicht in der Fachzeitschrift PLoS dessen Interaktionspartner gewonnen. Dadurch kann ein 2. Internationales Basierend darauf hat er ein Protein ausgeschaltet, das One). Diese anti-entzündlichen Wirkstoffe schützen zudem funktioneller Zusammenhang zu anderen neurodeDoktorandentreffen normalerweise die entzündlichen Reaktionen der Immundie Netzhaut vor einer Degeneration durch das Imgenerativen Erkrankungen hergestellt werden. zellen initiiert. Die Mäuse zeigten ohne dieses Protein munsystem, wie es auch bei JNCL auftreten kann. ein verbessertes Krankheitsbild mit weniger Betreuer: Dr. G. Hermey, ZMNH Hamburg Betreuer: Prof. T. Langmann, Universität abgestorbenen Nervenzellen. Regensburg/Universitätsklinik Köln Förderpartner: AstraZeneca, HASPA, Betreuer: Prof. J. Cooper, King‘s College London
Förderpartner: BCCG British Day e.V., BDFA, BDSRA
Dr. Janos Groh Forschungsergebnis: Immunzellen (zytotoxische Lymphozyten) verschlimmern den Krankheitsverlauf von NCL. Janos (s. Bild unten) hat in einem NCL-Mausmodell bestimmte Immunzellen „ausgeschaltet“, wodurch deutlich weniger Nervenzellen abstarben. Obwohl sich trotzdem noch Ablagerungen in den Zellen gebildet haben, lebten die Mäuse insgesamt länger als NCL-Tiere mit intaktem Immunsystem. Immunmodulierende Behandlungen in Kombination mit anderen Therapieoptionen stellen demnach einen erfolgversprechenden Ansatz dar. Betreuer: Prof. R. Martini, Universität Würzburg Förderpartner: R+W-Stiftung
Olympus Europa Stiftung
Förderpartner: Auerbach Stiftung, NCL-Gruppe Deutschland
Stipendiatin Osnat Zontag-Cohen
Philip Ottis
Dr. Xenia Lojewski Forschungsergebnis: Erfolgreiche Entwicklung eines Testsystems basierend auf induzierten pluripotenten Stammzellen.
Aktuelles: Für die Untersuchung der Morphologie des Golgi-Apparats benutzt Davide vorwiegend Hautzellen von JNCL-Patienten. Bei diesen Zellen nimmt der Golgi-Apparat, im Vergleich zu gesunden Zellen, eine deutlich größere Fläche ein und zeigt zudem eine veränderte Struktur. Dies deutet stark darauf hin, dass der Golgi-Apparat eine Rolle in der NCL-Krankheitsentwicklung spielt.
Projektfrage: Welche Gemeinsamkeiten und Unterschiede gibt es zwischen dem Alterspigment Lipofuszin und den Ablagerungen bei juveniler NCL?
Betreuerin: Dr. S. Mole, University College London Förderpartner: Charity-Dinner
Aktuelles: Philip vergleicht das wachsartige CeroidLipofuszin aus transgenen Mäusen und JNCL-Patienten in Bezug auf die enthaltenen Protein-Komponenten, die sich speziell in den Zellen der JNCL-Patienten ablagern. Dabei macht er sich die Eigenschaft der Autofluoreszenz der Ablagerung zunutze. Betreuer: Prof. C. Korth, Uniklinikum Düsseldorf
Davide Marotta Projektfrage: Welche Rolle spielt der Golgi-Apparat bei NCL?
Dr. Matthew Micsenyi Forschungsergebnis: Das Stoppen der Auflösung der lysosomalen Membran ist ein möglicher Therapieansatz.
Xenia etablierte in ihrer Doktorarbeit ein Modellsystem mit induzierten pluripotenten Stammzellen, die sie aus Hautzellen von JNCL-Patienten abgeleitet hat. Dieses Testsystem kann sie jetzt weiterhin für ihre Arbeit bei der BioCrea GmbH nutzen und somit neue Substanzen zur Behandlung von Erkrankungen des Zentralnervensystems entwickeln. Betreuer: Prof. A. Storch, Dr. A. Hermann, TU Dresden
Matthew hat die Durchlässigkeit der lysosomalen Membran untersucht und herausgefunden, dass diese in Zusammenhang sowohl mit der juvenilen als auch mit der spät-infantilen NCL steht. Durch die zerstörte lysosomale Membran bilden sich Proteinaggregate auch außerhalb der Lysosomen in betroffenen Nervenzellen, was zum Absterben der Zellen führen kann. Die Ergebnisse haben es auf das Titelblatt des Journal of Neuroscience geschafft (s. Bild links).
Förderpartner: Charity-Run, Kunstauktion Frankfurt/M.
Betreuer: Prof. S. Walkley, Albert College of Medicine New York
Förderpartner: Viele private Spender Stipendiat Janos Groh veröffentlichte seine Ergebnisse zusammen mit Thomas Kühl und Myriam Mirza in der Fachzeitschrift Brain.
Fluoreszenz-markiertes CLN3 (rot) in einer Nervenzelle (grün).
Nervenzellen im Gehirn einer NCL-Maus (rot): Zellkerne (blau) und abgelagerte Proteinaggregate (grün).
In Frankfurt trafen sich 16 JNCLDoktoranden zum wissenschaftlichen Austausch.
Mariana Vieira Projektfrage: Wie wirksam sind die gefundenen Substanzen im NCL-Hefemodell für neue Therapieansätze?
Aktuelles: Mariana (s. Bild links) hat Gene identifiziert, die als potentielle Ziele für eine Therapie der juvenilen NCL dienen können. Außerdem hat sie Substanzen gefunden, welche die Auswirkungen der Krankheit im Hefemodell mindern. Diese werden nun genauer untersucht und auf ihre Wirksamkeit getestet. Betreuerin: Dr. S. Mole, University College London Förderpartner: Auerbach Stiftung
Förderpartner: Charity-Dinner Stipendiatin Mariana Vieira
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EHRENAMTLICHER WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT
Zahlreiche Sponsoren und ehrenamtliche Helfer unterstützten auch 2013 die NCL-Stiftung. Konzerte, Spendensammelaktionen, Sportveranstaltungen und weitere Projekte helfen, NCL bekannter zu machen und Forschung voranzutreiben. Allen aktiven, treuen und neugewonnenen Unterstützern gilt unser herzlicher Dank. (Auszug): A. Behrens & G. Felsch • Agentur Harald Tauber • Ahoi Services • Air Weddings Saatrübe • Alarmzentrale Hamburg • Aldiana • Amphire • ARD-Buffet • Susanne Arends • arielgrafik • Atelier Rohlfs • Athen Kommunikation • AWG Druck • Baden-Württembergische Bank • Barceló Hamburg • Barkassen-Meyer Touristik • Baseler Hof • Beckers Bester • BECKOFFICE • Bergzaberner Hof • Be Unique Media • Beyond Batten Disease Foundation • Bilderrahmen Altona • Bistro Kitchen 53° Nord • B.O.B. Niemann • Braspack H. Latein • Brauns-Heitmann • Brinkmann Messebau • Brunckhorst Catering • Budnianer Hilfe • Budni Filiale Dammtor • Burwitz Legendär • Casio • Castanea Resort • Comedia. MDS IT • CWD • DEMETER-Weingut im Zwölberich • Die Druckerei • DIE ZEIT • Dorit und Alexander Otto Stiftung • east Hotel & Restaurant • Eichhorn Bürohandel • FAZ • Fleischwerk EDEKA Nord • Fontenay • fotopuzzle.de • fritz-kola • GET AHEAD • GlaxoSmithKline • Roman Gola • Golf-Lounge • Gospelchor Forst • gravurART • Senatorin a. D. Herlind Gundelach • Hamburger Abendblatt • Hammonia Wäscherei Hartwig • HANSE Rent • HOCH ZWEI Photoagency • Gerry
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Die ACHSE ist eine Vereinigung von Selbsthilfegruppen, die sich unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler für die Erforschung seltener Krankheiten einsetzt. Die NCL-Stiftung ist außerordentliches Mitglied. Die NCL-Gruppe Deutschland ist eine Selbsthilfeorganisation. Sie vertritt die Interessen der an NCL erkrankten Kinder und ihrer Familien. T: +49 (0) 57 71 32 55 www.ncl-deutschland.de
Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld
Prof. Dr. Beverly Davidson
Prof. Dr. Rudolf Martini
(Uniklinikum Göttingen)
(Universität Iowa City, USA)
(Universität Würzburg)
Der Druck und die Erstellung des Jahresberichts wurden komplett von der Druckerei Max Siemen und dem Grafikdesigner Edward Koch gesponsert. Herzlichen Dank!
