Boletim.º 104 - 2º Trimestre 2014

ISNN 0873-1500 Nº 104 • ABRIL | MAIO | JUNHO 2014 • Preço de Capa: 1€

págs. 8 e 9

25 Julho > 2 Agosto

22 e 23 Maio

3º MS Patient Summit págs. centrais

«Oceans of Hope»

INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL

pág. 22

ÍNDICE

EDITORIAL

2 EDITORIAL

A

DOSSIER TÉCNICO 3  Notícias sobre Investigação / MSIF 4  A importância da adesão às terapêuticas modificadoras da doença em EM 6  Vitamina D & EM 7  Acupuntura e a Esclerose Múltipla 8  DIA MUNDIAL DA EM 2014 NOTÍCIAS 10  Consumo de Informação sobre EM 11  prémio literário NOTÍCIAS 12  Sessão Esclarecimento AR 13  Fórum EM & Emprego 13  Ordem dos Farmacêuticos 14  Conferência de Primavera da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla 15  Hospitais tapam o sol com a peneira. SPEM denuncia 16  3º MS Patient Summit 18  ACADEMIA 35 20  os nossos amigos 21  em perfil 22 «oceans of hope» NOTÍCIAS DO PORTO 24  Battle Zumba vs Bodycombat NOTÍCIAS DE COIMBRA 24  Reuniões & Workshop NOTÍCIAS DE LEIRIA 25  1º Workshop de Pastelaria 25  Festa de Final de Ano - Colégio Dinis de Melo 25  Feira de Artesanato de Carrascas 2014 25  4ª Criativ(A)rte 26  Tarde de Costura 26  8ª Edição do School Fitness 2014 26  1º dia na Feira de Maio de 2014 26  Almoço de Comemoração 15º Aniversário 26  Colónia de Férias SPEM 2014 NOTÍCIAS DE LISBOA 27  EMcontro Patient Innovation na SPEM Lisboa 27  Feira da Saúde de Belém 27  Deputado Baptista Leite NOTÍCIAS DE FARO 28  1ª Marcha Corrida 2014 28  Trabalhos Manuais e Terapia de Grupo 29  Feiras Solidárias no Mercado Municipal de Faro 29  Jantar Convívio 29  5º Torneio de Golfe Algarve - SPEM 2014 30 EM’FORÇA 31 ESTATÍSTICAS

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Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

Troika foi-se embora, o Verão parece já se querer instalar, as férias, nossas ou dos outros, trazem sempre alguma promessa de dias felizes ou, pelo menos, reencontros desejados. Tudo boas razões para estarmos otimistas e mantermos em alta todo o nosso capital de esperança! De verdade, “verdadinha”, também sabemos que a ausência da Troika não nos devolve o funcionamento da economia como desejaríamos e que não é o verão que nos garante a concretização dos nossos direitos. Mas tudo boas razões para não “desarmar”! A realidade de muitos dos nossos hospitais mostra que os doentes ficam sem acesso a medicação e a consultas. É preciso insistir e tornar pública a falha para que a situação se vá “compondo”. Pois bem! Estamos cá para isso! Da parte de quem governa, deparamos com a desfaçatez de respostas a dúvidas e denúncias como se nada de anormal se passasse e vivêssemos num mar de rosas. Também nada de estranho! Há décadas que os sucessivos governantes nos habituaram a este tratamento de “mascarar” a realidade que toca aos doentes de EM com um “fato de domingo”. Importa conhecer bem a realidade, pois é nela que nos temos que basear. Também estamos cá para isso! Para isso e para muito mais, como alertar tudo e todos para a problemática da EM e os múltiplos prismas de que é facetada. E também para continuar a aprender, aprender sempre e mais sobre toda esta complexa realidade. E é por isso que estamos, ao mesmo tempo, em várias “frentes” e que desempenhamos todos os papéis que servem à nossa missão. Foi com este espírito que a SPEM realizou, em Lisboa, o maior encontro internacional de sempre de associações de doentes de esclerose múltipla. Juntamos treze países da Europa e a Austrália, num encontro que serviu para dar a conhecer a doença, “abanar” mentalidades instaladas, alertar consciências e aprender, aprender muito com toda a partilha de experiências. E fomos também chamados a dar a nossa opinião. Assim aconteceu com a participação da SPEM na reunião anual do Colégio da Especialidade dos Assuntos Regulamentares da Ordem dos Farmacêuticos, com o tema “Dever de Informar, Direito de Saber – Medicamentos e Produtos de Saúde nos Social Media”. De igual modo, a SPEM teve oportunidade de mostrar o seu ponto de vista sobre o tema “Medicina do Trabalho e EM”, no “Fórum EM & Emprego”, coordenado pelo Dr. Joaquim Pinheiro, do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia. Noutra perspetiva de atuação, a SPEM teve oportunidade de ouvir outras opiniões e divulgá-las, através do estudo “Canais de Comunicação e Informação Desejada”, que revela o acesso e consumos de informação de pessoas com EM. E o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, como acontece desde a primeira comemoração, foi ocasião privilegiada para divulgar ou apenas relembrar, à sociedade civil, a existência da patologia, todas as problemáticas que acarreta e o papel da SPEM. De Norte a Sul, todas as nossas Delegações e Núcleos marcaram o Dia de uma forma especial com ganhos para a notoriedade pretendida. A esta maior visibilidade não fica alheio o projeto EM’Força e a atuação dos Energias Múltiplas. Tudo isto e muito mais desenvolvemos nesta edição 104 do Boletim, que estreia a rúbrica “Os Nossos Amigos”, numa singela homenagem a quem nos tem feito tanto bem!

DOSSIER TÉCNICO

Notícias sobre Investigação Uma parceria com a MSIF Advertência: esta informação é pública e foi traduzida com a autorização da MSIF para publicação no Boletim. A informação aqui contida deve ser discutida abertamente com o profissional de saúde assistente, bem como todos os assuntos que digam respeito à sua Saúde. Exercício físico na EM: métodos de avaliação dos resultados nos estudos científicos Um grupo multidisciplinar internacional de especialistas reuniu para debater os métodos utilizados nos estudos científicos que avaliam o exercício físico nas pessoas com EM. Ficou demonstrado que o exercício é uma estratégia não farmacológica segura para estas pessoas, trazendo vários benefícios, incluindo mais força muscular, melhor funcionamento psicossocial e funcional, o que resulta numa maior qualidade de vida. Os instrumentos de avaliação recomendados por este grupo são: a Escala de Impacto da Fadiga Modificada (MFIS) e Escala de Severidade da Fadiga (FSS) para a avaliação da energia e iniciativa; o Teste de 6 minutos de marcha (6MWT) para a tolerância ao exercício; o Teste levantar e andar (Timed Up and Go - TUG) para o equilíbrio e função muscular; o questionário “Multiple Sclerosis Quality of Life-54 Instrument (MSQoL54)” e a escala “Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29)” para avaliar a qualidade de vida; e outras formas de medição objetivas, tais como o índice de massa corporal (IMC) e quociente cintura/anca, para a avaliação do risco associado ao excesso de gordura corporal. Autores: Paul L, Coote S | Fonte: Mult Scler. 2014 Mar 17. | Ligação: http://goo.gl/wi27WK

Progressão da incapacidade nos tratamentos da EM: medição dos resultados de forma composta Está demonstrado que a Escala Expandida do Estado de Incapacidade (Expanded Disability Status Scale – EDSS) tem pouca sensibilidade para detetar a progressão contínua da EM nos ensaios clínicos. Foi demonstrado que, utilizando outros métodos de avaliação em conjunto com a EDSS, como o caso

do teste de caminhada cronometrada de 25 pés (cerca de 7,62 metros) e do “Nine Hole Peg Test” (9-HTP), que avalia o funcionamento dos membros superiores, é possível avaliar com mais precisão a acumulação da incapacidade. Este método de avaliação composta permite, por exemplo, reduzir o número de pessoas a envolver no futuro em ensaios clínicos. Autores: Zhang J, Waubant E | Fonte: Mult Scler. 2014 Mar 27 | Ligação: http://goo.gl/UrR6Pf

Efeito do tratamento na atrofia cerebral está relacionado com o efeito do tratamento na incapacidade na EM Investigadores estudaram vários ensaios clínicos para avaliar em que medida o efeito do tratamento na atrofia cerebral possibilita avaliar o impacto na progressão da incapacidade na EM por Surtos. Foram recolhidos dados dos últimos 2 anos, de 13 ensaios com mais de 13.500 doentes, para avaliar a relação dos marcadores na Ressonância Magnética (RM) e a progressão da incapacidade. Os efeitos dos tratamentos foram medidos em termos de ação na atrofia cerebral e nas lesões ativas. Os investigadores perceberam que o efeito dos tratamentos na atrofia cerebral está correlacionado com o efeito na progressão da incapacidade ao longo dos 2 anos. E que este facto é independente do efeito das lesões activas visíveis em RM na incapacidade. Portanto, estes dois tipos de avaliação nas RM – medição da atrofia cerebral e lesões activas, quando utilizados em conjunto podem ter um importante papel na avaliação dos efeitos dos tratamentos pois podem ser relacionados diretamente com a acumulação da incapacidade na EM. Autores: Sormani MP, Arnold DL | Fonte: Ann Neurol. 2013 Sep 5. doi: 10.1002/ana.24018| Ligação: http://goo.gl/AFl7uR Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104

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DOSSIER TÉCNICO A importância da adesão às terapêuticas modificadoras da doença em Esclerose Múltipla – parte I

Dr. Paulo Alegria, Neurologista – Consulta de Doenças Desmielinizantes, Serviço de Neurologia, Hospital Beatriz Ângelo, Loures

Neste artigo, revejo, em termos gerais, o efeito dos medicamentos modificadores da doença em Esclerose Múltipla. O objectivo é transmitir, ao leitor, o que se pode e o que se deve esperar destas terapêuticas com a expectativa de contribuir, desta forma, para uma maior adesão às mesmas. Nesta primeira parte, tento explicar alguns conceitos básicos necessários para se poder entender os mecanismos destes medicamentos. Na segunda parte vamos ver o que é que realmente estes fármacos fazem à Esclerose Múltipla. Antes de mais, importa esclarecer o que são terapêuticas modificadoras da doença. De forma simplificada, modificadores da doença são fármacos que interferem nos mecanismos básicos da doença e na história natural da mesma de forma que, mesmo após a sua retirada, se nota um efeito benéfico com, pelo menos, um certo significado clínico e durante, pelo menos, um certo período de tempo. Tomemos o exemplo de uma pneumonia para explicar o conceito (provavelmente mais fácil de apreender para o leitor do que o exemplo da Esclerose Múltipla). As pneumonias causadas por uma determinada bactéria podem ser mais ou menos graves, numas pessoas passíveis de se curarem sem recurso a antibióticos, noutras levando à morte se não forem tratadas convenientemente. Esta variabilidade depende de múltiplos factores que não importa aqui detalhar mas incluindo a estirpe da bactéria em si, a presença de outras doenças no mesmo indivíduo e outros. Imaginemos que tratávamos de forma diferente dois grupos de doentes com o mesmo tipo de pneumonia: um grupo sem qualquer tratamento e outro grupo usando analgésicos e antipiréticos (como o paracetamol, 4 |

Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

o ibuprofeno e outros) mas não antibióticos. Os doentes que usassem os analgésicos e os antipiréticos, por certo, passariam um pouco melhor pela pneumonia (com menos febre e menos dores) do que os que os que não usassem qualquer tipo de medicação mas, na verdade, se fôssemos ver, ao fim de 3 meses, como estariam os doentes, não haveria grandes diferenças entre os 2 grupos: a mortalidade pela pneumonia não seria muito diferente, as consequências em termos de destruição do pulmão também teriam poucas diferenças, o tempo total que levaria a curar a pneumonia seria semelhante entre os dois grupos. Estes medicamentos analgésicos e antipiréticos têm, assim, essencialmente, um efeito, ou um benefício, sintomático nesta doença. Em termos de indicadores mais “sérios” ou “graves” da evolução e consequências da pneumonia, eles não têm praticamente efeito. Se tratarmos agora um terceiro grupo de doentes (com características semelhantes às dos outros dois grupos) mas, desta feita, usando um antibiótico apropriado, vamos provavelmente ver o seguinte: neste grupo, o tempo médio para passarem todos os sintomas e sinais da pneumonia é menor do que nos outros dois; ao fazermos uma TAC torácica vemos que o pulmão ficou menos destruido; os doentes sobrevivem muito mais. Mesmo passado algum tempo após parar o antibiótico, como 6 meses ou 1 ano, há diferenças entre o grupo que fez o antibiótico e os outros dois: estão mais pessoas vivas oriundas desse grupo do que dos outros dois; a TAC torácica dos indivíduos desse grupo é diferente da dos indivíduos dos outros dois grupos; etc. Os antibióticos têm, assim, um efeito modificador da doença.

DOSSIER TÉCNICO Repare, no entanto, o leitor, que se começarmos, numa pessoa com uma pneumonia como a que acabámos de descrever, um tratamento com paracetamol e, noutra com a mesma situação, um tratamento com antibiótico e se perguntarmos, ao fim de 2 horas, quem está melhor ou quem teve mais benefício, será, provavelmente, a que tomou o paracetamol que estará melhor. Se fizermos, pelo contrário, a mesma pergunta daí a 5 dias, a resposta será totalmente diferente. O benefício dos medicamentos modificadores da doença, como acontece no caso da Esclerose Múltipla, não é, muitas vezes, imediatamente ou facilmente aparente. Devo, contudo, explicitar que os medicamentos sintomáticos são, obviamente, muito importantes para diminuir o sofrimento dos doentes, aumentar a qualidade de vida, diminuir, inclusivamente, os efeitos secundários de outros medicamentos (entre eles, eventualmente, os modificadores da doença), e que podem até salvar vidas. Sim, apesar de não actuarem nos mecanismos específicos da doença em causa podem salvar vidas porque evitam algumas complicações secundárias à mesma, ou aos seus tratamentos. No exemplo acima é bom de ver que, se deixarmos todos os doentes perecer com febre descontrolada, poderemos ter algumas complicações fatais de tal atitude: desidratação grave em pessoas de idade, crises epilépticas em doentes com epilepsia concomitante, etc. O uso dos analgésicos e antipiréticos traz mais conforto mas também outros eventuais benefícios. É por isso que referi que as diferenças a longo prazo não seriam “muitas”, não dizendo que elas seriam inexistentes. Em algumas situações particulares, um determinado medicamento pode até ter um efeito que é difícil de classificar entre modificador da doença e sintomático. Um outro aspecto que temos que ver agora é: como é que percebemos que um medicamento é modificador da doença e está a interferir com ela, tornando-a menos activa? O que pode parecer muito simples não o é muitas vezes. Lembro que, para que os governos da generalidade dos países comparticipem estes medicamentos e os disponibilizem aos seus cidadãos, isto tem que ser provado e não apenas apercebido. Como vimos acima, perguntar ao doente se está melhor não é suficiente. O doente pode, de facto, estar melhor porque algo aconteceu na sua vida e está menos deprimido, porque ganhou o euromilhões, porque lhe demos um medicamento para a incontinência

Fonte: iStock

urinária e está mais independente, ou, como no caso acima, porque lhe demos paracetamol e tem menos febre e dores. Em todas estas circunstâncias, a doença estaria no entanto a progredir em surdina e, passado algum tempo, o doente estaria, em termos de saúde, tão bem ou tão mal como qualquer outro doente. Temos assim que arranjar um conjunto de dados objectivos, de indicadores, que se correlacionem, de facto, com um travar da progressão da doença e sejam mais imunes a factores de confundimento. Para identificarmos esses indicadores é necessário estudar e explorar muito a doença ao longo de muitos anos. Muitas vezes, é ao longo do desenvolvimento de novas terapêuticas que vamos percebendo como a doença realmente funciona e encontramos esses indicadores objectivos. É o que tem acontecido, e está a acontecer, com a Esclerose Múltipla. Hoje conhecemos um conjunto de indicadores que nos dizem como a doença realmente está a evoluir, sendo relativamente imunes a influências que não têm muito a ver com a doença. São exemplos disso: o número de surtos que o doente tem por ano; o número de novas lesões na ressonância magnética; a evolução da pontuação do doente na escala de incapacidade denominada EDSS, entre outros. Na parte II* vamos ver que alterações é que os tratamentos modificadores da doença imprimem nestes indicadores e adaptação destes dados ao caso particular de cada doente. * a publicar no próximo Boletim Bibliografia: Boletim de esclerose múltipla. Nº. 92 (2011) - Lisboa, pag. 20 Guia Utilizador Rebismart, Viajar, 2013, Algés, cap. 6 Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104

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DOSSIER TÉCNICO

VITAMINA D & EM Considerando o interesse e toda a discussão que a Vitamina D tem suscitado na generalidade das pessoas com EM e técnicos de saúde, a SPEM publica um artigo traduzido, da autoria do conceituado Professor Michael Hutchison, com o objetivo de acrescentar mais um contributo válido para um dos temas mais polémicas da atualidade.

Tradução: Isabel Vila-Nova

A vitamina D é um nutriente essencial, obtido principalmente pela exposição à luz solar, sendo que uma parte pode ser obtida a partir de alguns alimentos. No Norte da europa, incluindo a Irlanda, é vulgar a falta de vitamina D durante grande parte do ano e os seus níveis no sangue sobem apenas no fim do Verão e no Outono. A vitamina D é importante para o metabolismo ósseo e a sua falta pode provocar raquitismo ou osteoporose. A ligação entre a vitamina D e a esclerose múltipla (EM) pode ser observada na natureza. Estudos realizados em grandes grupos de indivíduos mostraram que os níveis baixos de vitamina D aumentam tanto a probabilidade de desenvolvimento de EM, como a atividade da doença. Ainda não está comprovado que tratar pessoas, que sofram de EM, com doses adequadas de vitamina D, possa melhorar ou prevenir a atividade da doença. Estão a ser realizados alguns ensaios clínicos aleatórios controlados (ver clinicaltrials.gov). Há dois estudos, na Austrália e na Nova Zelândia (PREVANZ) e em França (D-LAY), que estão a recrutar pessoas com sintomas de primeiros episódios de EM, o síndrome clinicamente isolado, e submetê-las, quer a pequenas como grandes doses de vitamina D e a acompanhá-las durante um ano. Estes ensaios clínicos aleatórios controlados irão, dentro de poucos anos, determinar se o tratamento com vitamina D pode prevenir ou reduzir o risco de desenvolvimento de outro episódio de EM. Está a ser realizado um certo número de ensaios clínicos aleatórios controlados com terapias padrão, tais como o Rebif ou o Betaferon, combinados com vitamina D, para se verificar se a combinação é mais eficaz na redução da atividade da doença do que utilizando apenas os interferons. No Hospital da Universidade de St. Vincent estamos a desenvolver um estudo sobre os efeitos imunológicos do suplemento de vitamina D em pacientes que apresentem um síndrome clinicamente isolado e em participantes com controlo de saúde. Este duplo ensaio clínico aleatório controlado, indiscriminado, aprovado pela Comissão de Ética e pelo Conselho Médico Irlandês, visa examinar os efeitos do tratamento com 5000 IU, 10.000 IU e placebo, nas anormalidades imunológicas encontradas em pacientes com síndrome clinicamente isolado. Adicionalmente, estamos a examinar os efeitos do suplemento de vitamina D na supressão de lesões que destroem a mielina na espinal medula, detetadas pela ressonância magnética, após 6 meses de tratamento. Recentemente, a Organização Irlandesa de EM criou um fundo, através de um dador privado, para apoiar aspetos deste programa de pesquisa.

Que dose de vitamina D necessitamos para tratar a EM? Os médicos só podem prescrever 800 IU de vitamina D diariamente para garantir a saúde óssea. É provável que sejam necessárias doses mais elevadas para reduzir a atividade da doença na esclerose múltipla, mas ainda não sabemos qual a dose mais correta ou se, na verdade, a vitamina D é eficaz no tratamento da EM. Em algumas pessoas, a administração de uma dose muito elevada de vitamina D, pode provocar hipercalcémia, mas apenas em alguns pacientes com a função renal diminuída, com problemas de tiroide ou com sarcoidose, tuberculose ou algumas drogas, tais como os diuréticos tiazide. Não deve aumentar a dose de vitamina D, no tratamento da EM, sem consultar o seu médico assistente. Devo medir o meu nível de vitamina D no sangue? Como acima foi referido, a não ser que tenha passado umas férias ao sol, tenha frequentado o solário, ou esteja a tomar suplementos, a maioria de nós tem, de certeza, níveis baixos de vitamina D nesta altura do ano (Inverno, Primavera). Pode medir o nível de vitamina D {serum 25(OH) vitamina D} mas, como indiquei, na maioria das pessoas será inferior a 70 nmol/l*, o nível recomendado para a saúde dos ossos. Níveis abaixo dos 50 nmol/l* são considerados insuficientes e níveis abaixo dos 25 nmol/l* são deficientes. A falta de vitamina D é uma preocupação de saúde pública para pessoas com EM e, provavelmente, para um certo número de outras desordens inflamatórias e auto-imunes. A vitamina D é relativamente barata, e é vulgar existirem deficiências. O esforço combinado da comunidade de pessoas com EM e as pesquisas clínicas pode provar ou não provar que os suplementos de vitamina D sejam eficazes. Devemos unir-nos para obter prova científica. ________________ Nota: *Calculador de medição que pode ser utilizado para converter Nanomole por litro [nmol/l] em Micromolar [µM], entre outros.

Michael Hutchinson - Neurologista Consultor do Hospital da Universidade de St. Vincent; Professor da Clínica de Investigação Newman, Colégio Universitário de Dublin; Conselheiro no Centro Médico Irlandês de Esclerose Múltipla.

Artigo original publicado na “MS News” – Revista semestral da MS Ireland, Spring/Summer, nº 095 A SPEM agradece à tradutora Isabel Vila-Nova.

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DOSSIER TÉCNICO Acupuntura e a Esclerose Múltipla A Esclerose Múltipla (EM) é considerada uma doença do sistema nervoso central complexa na sua patogénese, fisiopatologia e imunologia, e heterogénea do ponto de vista clínico (1). A sua etiologia é controversa e os mecanismos moleculares subjacentes ainda não estão completamente compreendidos. A principal característica patológica da EM é a formação da placa esclerótica, que representa o estádio final do processo de inflamação, desmielinização e neuro degeneração (2). Na Esclerose Múltipla a lesão e perda da bainha de mielina interfere com a transmissão do impulso nervoso, causando sintomas que variam de uma pessoa para outra, dependendo do local onde aconteçam as lesões. A disfunção da marcha representa um dos sintomas mais debilitantes na Esclerose Múltipla. Aproximadamente 85% dos doentes indicam as alterações da marcha como sendo uma das principais limitações no seu dia-a-dia (3). Pensa-se que a disfunção da marcha seja multifactorial, tendo sido ligada a funções fisiológicas como a força, espasticidade, capacidade aeróbica, fadiga e desequilíbrio (4). Ao mesmo tempo, há cada vez mais evidências de que as funções cognitivas também estejam envolvidas (5). As técnicas para medir as alterações da marcha em doentes com EM variam desde as simples medições do tempo utilizado em percorrer uma determinada distância, até ao uso de ferramentas analíticas avançadas, com recurso a sensores e sistemas de captação de movimento. Nos últimos anos, o aparecimento de novos fármacos teve um importante impacto na história natural da doença. No entanto, estes agentes não conseguem melhorar muitos dos sintomas que diminuem a qualidade de vida dos doentes com EM. A acupunctura, como uma das formas terapêuticas da Medicina Tradicional Chinesa, visa normalizar as funções vegetativas de forma a manter a homeostasia do organismo, através da estimulação de mecanismos de autoregulação. Em alguns trabalhos foi encontrada uma redução da espasticidade e melhoria da fadiga e do desequilíbrio em doentes com EM quando tratados com acupunctura (6), embora são necessárias mais evidências científicas. Com base nesta informação, no âmbito do Mestrado em Medicina Tradicional Chinesa (MTC) do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, foi desenhado um estudo que envolve a utilização da acupunctura, segundo o modelo de Heidelberg de MTC, com o objetivo de melhorar os problemas da marcha em doentes com EM. Este estudo está a ser realizado em colaboração com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla-Porto (SPEM) e a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM). Nele participam 22 doentes (13 associados da SPEM e 9 associados da ANEM), estando prevista a sua conclusão em setembro deste ano. O estudo inclui duas medidas para avaliar o efeito do tratamento de acupunctura: o “Timed 25-foot walk”, exame cronometrado para percorrer uma distância estabelecida, e o “MSWS-12”, questionário de 12 perguntas que avaliam o impacto da EM na capacidade de caminhar. Embora o estudo ainda esteja a decorrer, os resultados preliminares indiciam que o tratamento em pontos de acupunctura específicos poderá ser uma terapêutica complementar que melhore a marcha em doentes com Esclerose Múltipla. Maria Begoña Criado Aluna do Mestrado de Medicina Tradicional Chinesa do ICBAS Bibliografia 1 - P Fontoura (2012) Fisiopatologia da Esclerose Múltipla. En: Introdução à Esclerose Múltipla. Grupo de estudos de esclerose múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia. 2 - A Compston, A Coles (2008) Multiple Sclerosis. Lancet 372:1502-17. 3 - LaRocca, 2011 4 - JJ Sosnoff, E Gappmaier, A Frame, RW Motl (2011) Influence of spasticity on mobility and balance in persons with multiple sclerosis. J Neurol Phys Ther 35:129-132. 5 - R Sacco, R Bussman, P Oesch (2011) Assessment of gait parameters and fatigue in MS patients during inpatient rehabilitation: a pilot trial. J Neurol 258:889-894. 6 - J Quispe-Cabanillas, A Damasceno, G Felipe, C O Brandão, B P Damasceno, W D Silveira, L M Santos (2012) Impact of electroacupuncture on quality of life for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis under treatment with immunomodulators: a randomized study. BMC Complementary and Alternative Medicine 12:209. Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104

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DIA MUN ... fez mexer todo o País! Realizou-se no passado 28 de Maio o 5º Dia Mundial da Esclerose Múltipla. A iniciativa é promovida todos os anos pela Federação Internacional da EM (MSIF), com o objetivo de chamar a atenção para a causa da luta contra a EM e para as necessidades específicas das pessoas que sofrem desta doença. A data pré-determinada é a última quarta-feira de cada mês de Maio. Como sempre, a MSIF propôs um tema a ser desenvolvido ao longo do ano e, este ano, o tema escolhido foi o «acesso». Numa fase crítica de falhas no acesso aos medicamentos prescritos pelos médicos assistentes, atrasos nas consultas da especialidade, cobrança indevida de taxas moderadoras, mencionando-se apenas alguns dos problemas, não poderia vir mais a propósito. No site oficial do Dia Mundial da EM foram publicados mais de 3.300 desejos começados pela expressão “Um dia…”, para se partilhar a esperança e os sonhos num mundo idealmente livre da EM. Trata-se de uma iniciativa também proposta pela MSIF, que desafia toda a gente dos quatro cantos do mundo a formular um desejo. O “mural dos desejos” está visível no site www.worldmsday.org e é possível encontrar vários desejos de Portugueses! O Parque Verde do Mondego recebeu as comemorações deste dia especial, com a colaboração habitual do Departamento da Cultura da Câmara Municipal da cidade, a quem publicamente agradecemos, nomeadamente à Vereadora do Pelouro da Cultura, Drª Carina Gomes, não ignorando todos os funcionários que gentilmente nos ajudaram incondicionalmente neste evento. Tivemos valiosas intervenções da Ordem dos Enfermeiros, através dos nossos amigos e cooperantes Enf. Carvalho e Enfª Alda Melo, e de um portador de EM, que foi o nosso atleta Alexandre Dias, brindando-nos com o seu exemplo e nos falou da sua participação contagiante na equipa EM’Força. Seguiu-se uma intervenção musical com a participação do Grupo de Concertinas da Lousã, a quem também agradecemos. O dia terminou com a já célebre caminhada que temos vindo a realizar todos os anos, desta vez orientada por Alexandre Dias. No dia 28 de Maio para celebrar o dia Mundial da Esclerose Múltipla, a Delegação Distrital do Porto organizou um PIC-NIC/Convívio na Quinta do Covelo para os utentes, familiares, amigos e técnicos. O tempo ajudou para que o dia corresse “sobre rodas”. O sol esteve sempre presente e a temperatura esteve bastante agradável. Os utentes fizeram uma caminhada pelo parque e como “prémio” receberam todos uma pequena lembraça comemorativa deste dia. Um muito obrigado a todos os presentes! Para sensibilizar a sociedade e o poder político sobre a doença e as necesidades sentidas pelos utentes, a SPEM esteve presente na RTP2 no programa “Sociedade Civil” e no Porto Canal no programa “Consultório”. 8 |

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A Delegação Distrital de Faro da SPEM esteve presente no Dia Mundial da EM numa Venda de Solidariedade, que se realizou no Mercado Municipal de Faro, durante toda a manhã, bem como procedeu-se à dinamização da nossa Instituição de Solidariedade Social na sociedade. Assim, a finalidade foi a angariação de fundos que permitam uma acção mais eficaz da nossa Instituição, no apoio prestado aos associados, bem como para a construção de uma nova Delegação Distrital do Algarve da SPEM. Desta forma, todas estas iniciativas e outras que se seguirão nunca são demais para ajudar na promoção da qualidade de vida dos nossos associados, nunca esquecendo a realidade e necessidades daqueles que justificam a nossa existência. Por outro, foi realizada a “1ª Marcha Corrida da SPEM de Faro 2014” a favor desta Delegação, também inserida no âmbito das Comemorações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla.  

DIAL 2014 Mais de 500 pessoas caminharam pela EM! A Delegação Distrital de Portalegre da SPEM realizou em Elvas a 7 de Junho de 2014, a “Caminhada Solidária pela Esclerose Múltipla”. Esta iniciativa contou com mais de 500 participantes, que partiram da Parada do Castelo em Elvas e finalizaram a caminhada no Jardim Municipal, com uma aula de Zumba. Quem teve dificuldade na mobilização deslocou-se no Comboio Turístico, cedido pelo Município de Elvas. O envolvimento da Comunidade do nosso Distrito nesta iniciativa de sucesso irá permitir o apoio a mais pessoas com Esclerose Múltipla. A todos o nosso muito obrigado! Agradecemos a todos os parceiros que apoiaram e contribuíram para o sucesso da iniciativa: Professora Cláudia Brotas (Altoespírito), Biogen Idec, Coração Delta, Delta-Cafés, Fidelidade, Câmara Municipal de Elvas, GEDA – Grupo de Ecologia e Desportos de Aventura e Intermarché – Elvas. No dia 28 de maio de 2014, a Delegação de Leiria da SPEM organizou uma corrida/ caminhada, com partida e chegada na Fonte Luminosa, bem no centro da cidade. Esta comemoração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla contou com a colaboração e apoio de OFFTEL RUNNERS, 94 FM, DESAFFIUS, PIZZARIA MANJERONA, SORAIA FOTOS e INSUFLÁVEIS FSS PARTY. Esta iniciativa integrou-se no Treino Nacional da EM’Força. Foi um excelente fim de tarde para as 55 pessoas com EM, familiares e amigos presentes nesta comemoração. A Delegação de Leiria da SPEM agradece a todos a presença, o apoio e a colaboração.

LEIRIA

Um dia especial para pessoas únicas - Treino Nacional Celebrou-se a 28 de maio de 2014 mais um Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM) e a equipa de atletas da EM’Força não lhe podia ficar indiferente. A EM’Força, enquanto equipa e projeto da SPEM no âmbito da sensibilização, composta por atletas amadores mas dedicados e apaixonados por esta causa, não deixou de marcar o dia de uma forma impactante. Por isso, empenhámo-nos em algo especial, com um treino nacional e simultâneo, que se estendeu por várias cidades de Portugal, com dezenas e dezenas de pessoas a caminhar e a correr por esta causa. Por todo o país, passando por Almada, Coimbra, Covilhã, Fátima, Leiria, Lisboa, Porto e Setúbal, foram vários os quilómetros percorridos por cerca de duas centenas de pessoas, entre caminhadas e treinos de distâncias mais extensas. A animação foi uma constante em todos os pontos por onde passámos, proporcionada por atletas experientes e outros que estão agora a dar os primeiros passos, por pessoas com Esclerose Múltipla em cadeiras de rodas ou até com uma prática desportiva regular, por familiares, amigos e gente solidária que quer dar toda a sua força por esta causa. Naquele final de tarde, todos os participantes mostraram, acima de tudo, o quão relevante é o sentimento de acreditar na mudança, num amanhã melhor. A todos aqueles que marcaram presença nos vários eventos por todo o país, o nosso enorme e sentido obrigado.  Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104

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ESTUDO DE COMUNICAÇÃO Consumo de Informação sobre EM “Canais de Comunicação e Informação desejada” é o título de um estudo inédito, levado a cabo pela SPEM, em parceria com a Spirituc e a Guess what e com o patrocínio da Biogen Idec. Este é um trabalho que visa conhecer o acesso e consumos de informação junto da comunidade de pessoas com esclerose múltipla (EM). A primeira grande conclusão é a de que 84,6% dos inquiridos procuram informação sobre EM e 71,1% aconselha-se junto do “Dr. Google”. O site da SPEM é, de forma clara, aquele que maior número de indivíduos utiliza regularmente nas suas pesquisas, situando-se acima dos 50%. O estudo foi realizado junto de um universo de pessoas com EM, de ambos os géneros, residentes em território nacional, com idade igual ou superior a 18 anos. As conclusões foram obtidas através de um total de 422 questionários respondidos entre Abril e Maio do ano em curso, dos quais 325 recolhidos via online e 97 recolhidos em papel, por autopreenchimento. As informações sobre novos tratamentos são aquilo que, indiscutivelmente, maior número de doentes procura, por sistema, na internet. Aliás, 84,3% das pessoas com EM inquiridas, responderam que utilizavam a internet para procurar saber mais sobre as novas terapêuticas. No entanto, a internet não é a única fonte nesta matéria, nem tão-pouco a considerada mais fiável, apesar de ser a mais recorrente. Os sites especializados são os que, de longe, têm a preferência dos doentes embora, nesta matéria, o neurologista assuma também um papel relevante, com uma procura pelos doentes que ronda os 70%. Aliás, os profissionais de saúde são tidos como a fonte mais credível. Pelo contrário, as redes sociais como o facebook, os blogues e os fóruns eletrónicos são percecionados como fontes pouco credíveis. Na verdade, independentemente do género, idade ou região, o médico é tido como a fonte de informação mais fiável e certa para os doentes. De qualquer modo, em termos globais, 84% afirma recor-

rer a “e-informação” para saber mais sobre EM. Sem grande surpresa, os resultados indicam que são os doentes mais jovens (idade inferior a 50 anos) aqueles que mais procuram informações sobre a patologia. Outro dado relevante indica, “com” ou “sem” surpresa, que as mulheres são mais “curiosas” do que os homens e este fenómeno não é exclusivo dos grandes centros urbanos. Por outro lado, a vontade de saber mais, aparentemente, não tem relação direta entre a maior ou menor gravidade da situação atual dos doentes. Na verdade, a vontade de procurar informação é superior a 82% dos doentes, quer tenham limitações mínimas ou maiores, como a necessidade de se deslocar em cadeira de rodas. Os menos de 20% de indivíduos que não procuram informação sobre EM, destacam duas razões para o aparente desinteresse: não existir nenhuma razão particular (30%) e a obtenção de informação atualizada através do médico. Notese que mais de 28% das pessoas que participaram no estudo nunca procurou qualquer tipo de informação sobre EM. Seja como for, apenas 1,5% considera não ser importante atualizar-se. E em termos de procura, a opinião generalizada, que se situa acima dos 70%, considera que é fácil encontrar a informação desejada através das fontes e canais de que dispõem. No entanto, perto de

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30% discorda em absoluto desta opinião. Neste particular, os resultados indicam que a dificuldade em encontrar a informação desejada aumenta à medida que aumenta também a gravidade da doença. E se é verdade que a larga maioria dos doentes considera fácil encontrar informação pretendida, a realidade é que cerca de 40% considera que a informação disponibilizada nos diversos canais não é de fácil compreensão. Tal como sucede no caso de maior ou menor facilidade em encontrar a informação desejada, também o nível de compreensão dessa informação parece estar relacionada com o grau de gravidade da doença. Assim, quanto mais grave é a situação atual do doente, menor a sua compreensão sobre a informação disponibilizada. Sem margem de erro, no que toca aos consumos de informação dos doentes com EM portugueses, podemos afirmar, globalmente, que se anseia por mais informação. Esta afirmação é sustentada pelo facto de mais de 71% dos inquiridos considerarem que deveria existir mais informação, independentemente dos canais em que é veiculada. Assim, apenas ¼ tem a ideia de que a informação disponível é suficiente ou claramente suficiente. O conhecimento disponível sobre novos tratamentos, estudos e investigação sobre novos fármacos é claramente insuficiente para a grossa maioria dos interessados.

Prémio Literário 2014 Prémio Literário: um primeiro balanço Concluída a fase inicial desta primeira edição do Prémio Literário “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”, não podíamos deixar de partilhar com os nossos associados algumas reflexões sobre este projeto e a forma como decorreu. A direção da SPEM dedicou esforços e acarinhou-o desde a sua génese, pois consideramos que, no cumprimento da nossa missão, e conforme se encontra plasmado no nº 6 do artigo 2º dos nossos estatutos, cumpre-nos “Sensibilizar e consciencializar a opinião pública acerca das características da doença.” E, na verdade, muitas têm sido as iniciativas levadas a cabo pela SPEM com este propósito. Não obstante, a ideia da nossa por muitos elementos sócia e membro da delegado corpo docente, de ção de Leiria – Esmeralda norte a sul, mesmo Pena – afigurou-se uma quando a planificação excelente oportunidade das atividades extrade ir um pouco mais longe -curriculares colidiu no desiderato: informar e com o nosso calensensibilizar os mais jovens dário e não lhes perpara a problemática da EM mitiu aderir ao Prémio por certo contribuirá, em Literário. Em segundo alguma escala, para forlugar, o extraordinário marmos adultos mais desinteresse de alunos e docentes manifestado dupertos, conscientes e solidários para com a nossa rante as sessões de esclarecimento. Os elementos causa e a nossa missão. da SPEM que estiveram no contato direto com os É verdade que alguns entraves burocráticos na jovens são unânimes a referir que a interação e a concretização formal do projeto impediram que participação dos alunos nas mesmas foi extremaa calendarização inicial não pudesse ser cumprimente positiva. da, o que acabou por se refletir na incapacidade E daqui resultaram alguns projetos verdadeirade muitas escolas, professores e alunos aderirem mente fantásticos a concurso! Mas, claro, estes ao Prémio Literário, uma vez que acabámos por resultados serão notícia numa próxima edição do colidir com o arranque do 3º período e todos os Boletim – agora cabe ao júri avaliar as obras e constrangimentos associados à circunstância. Aineleger os vencedores. da assim fazemos, em conjunto com os nossos E para terminar, voltamos a uma sugestão feita parceiros no projeto, um balanço positivo desta desde o início... Feito o balanço desta primeira exprimeira experiência, pois realizámos sessões de periência, a SPEM e os seus parceiros no projeto esclarecimento em escolas de norte a sul, falámos consideram que valerá a pena repeti-lo, melhosobre EM e distribuímos materiais didáticos e inrando a sua calendarização e, deste modo, asseformativos a muitas centenas de crianças e, claro, gurando que chegaremos a muitas mais escolas e passámos também a nossa mensagem a muitos jovens estudantes! Assim, planeamos uma segunprofessores. da edição a concretizar no ano letivo 2015/2016. E importa sublinhar dois aspetos enfatizados por Mas antes disso, falta conhecer os vencedores quem fez os contatos de sensibilização com as desta primeira edição e respetivos textos – fiquem escolas e de quem esteve no terreno a realizar as atentos às nossas próximas notícias, pois a quasessões de esclarecimento com os jovens estulidade é muita e talvez sejam surpreendidos! dantes. Em primeiro lugar, o apreço manifestado Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 |

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NOTÍCIAS Sessão de Esclarecimento na Assembleia da República A SPEM esteve presente na Assembleia da República (AR), no dia 14 de Maio, para uma sessão de esclarecimento sobre a realidade da Esclerose Múltipla em Portugal, a convite do Deputado do PSD e membro da Comissão Parlamentar de Saúde, Ricardo Baptista Leite, e com o apoio da Biogen Idec. Para desenvolver o tema em destaque, incluído nas Jornadas de Saúde da AR e nas comemorações do Dia Mundial da EM, estiveram presentes o Dr. José Vale, neurologista do Hospital Beatriz Ângelo, Manuela Duarte Neves, Vice-Presidente da SPEM, Paula Cruz, Nuno Casaca e Pedro Silva, sócios da SPEM. Contámos ainda com a presença da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), representadas, respetivamente, por Luís Filipe Loureiro e João Medeiros. A abrir a sessão, o Deputado Ricardo Baptista Leite salientou a necessidade de adoção de medidas tendentes a uma maior otimização dos recursos destinados à saúde pública, designadamente a importância de uma central de compras para o Serviço Nacional de Saúde (SNS). O Deputado destacou, ainda, o potencial benefício que advirá da aprovação da Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde que, afirmou “está para sair”. Isto permitirá avaliar sintomas “invisíveis” como fadiga, problemas cognitivos, disfunção urinária, entre outros, tão comuns na EM e que podem comprometer a vida profissional e familiar

da pessoa, os quais, até ao momento, não são devidamente avaliados em Junta Médica. Numa muito esclarecedora intervenção, o Dr. José Vale pôs o acento tónico na necessidade de diagnóstico precoce da EM e, consequentemente, a redução de tempo entre os exames e o diagnóstico. Reforçou, ainda, a importância de acesso a consultas multidisciplinares como neurologia, urologia, psiquiatria, oftalmologia e, sobretudo, reabilitação. O discurso deste neurologista enquadrou-se na realidade portuguesa atual, com todas as restrições e dificuldades no acesso a medicação, consultas e tratamentos. De forma clara e sem equívocos, o Dr. José Vale chamou a atenção, mais uma vez, para o fato de caber aos médicos o diagnóstico e devido tratamento e deixar a gestão para os gestores. Para além dos conhecidos e óbvios menores resultados no plano puramente da saúde, induzir um médico a atuar como um gestor acarreta uma grave e séria quebra de confiança do doente. Ficou ainda uma nota acerca das consequências da falta ou deficiente tratamento na EM: custos muito mais elevados a médio e longo prazo e redobrado sofrimento para o doente.

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Estas questões enquadram-se no tema do próximo Dia Mundial da EM, este ano a 28 de Maio, que é o “acesso”. Neste sentido, a Vice-Presidente da SPEM referiu as dificuldades de acesso à medicação, consultas e fisioterapia, bem como as restrições legais ao apoio domiciliário por parte de enfermeiros de laboratórios. Manuela Duarte Neves destacou a questão do emprego e a necessidade de um apoio acrescido às pessoas com EM para o primeiro emprego e manutenção do trabalho, num quadro de desemprego como o atual. Seguiram-se os testemunhos de Paula Cruz, Nuno Casaca e Pedro Silva, que convivem com a doença e, na primeira pessoa, traçaram o panorama em análise numa perspetiva realista. Da parte da ANEM e da TEM, os temas do acesso foram igualmente destacados e o debate subsequente revelou muitos pontos de encontros. Em desacordo, apenas o Deputado Baptista Leite e João Neves, assessor do Partido Comunista presente, no que toca à perspetiva de melhoria de qualidade dos serviços de saúde em Portugal.

NOTÍCIAS Fórum EM & Emprego O “Fórum EM & Emprego” realizou-se no passado dia 20 de Junho, no Parque Biológico de Vila Nova de Gaia, com a coordenação científica do Dr. Joaquim Pinheiro, do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho (CHGE) e o patrocínio da TEVA. O evento contou ainda com o apoio da SPEM, bem como da ANEM e da TEM. Como principal objetivo, amplamente alcançado, a realização do Fórum visou fomentar a discussão multidisciplinar dos aspetos laborais na doença crónica, focando-se particularmente na EM. Na assistência, esteve perto de uma centena pessoas, entre doentes, familiares e profissionais de diferentes áreas com interesse no tema. A SPEM esteve presente como palestrante e a secretária-geral, Manuela Duarte Neves, abordou o tema “Medicina do Trabalho e EM”, através do qual explanou a experiência e conhecimento da matéria adquiridos pela instituição, ao longo dos anos e, concretamente, através de um estudo levado a cabo em 2010, em parceria com a “Spirituc”, designado “Empre-

gabilidade e EM” (PDF disponível em www.spem.pt). Quanto ao tema específico da “Medicina do Trabalho”, as conclusões não são, infelizmente, as mais animadoras na perspetiva dos doentes, porquanto os relatos que nos chegam dos exames da “medicina do trabalho” apresentam, na sua maioria, um elevado grau desconhecimento e, sobretudo, indiferença relativamente à patologia. A perspetiva clínica das “Alterações Cognitivo-Emocionais e Somáticas na Esclerose Múltipla”, foi apresentada por dois neurologistas: Dr. Pedro Barros, do CHGE, e o Prof. João Cerqueira, do Hospital Escala Braga. Em substituição do Dr. Pedro Morgado, o Dr. Joaquim Pinheiro desenvolveu o tema “Mecanismos de Coping na EM”, a que se seguiu o Prof. Miguel Ângelo, investigador e professor na Universidade do Minho e co-fundador da We Adapt, que versou sobre vestuário inclusivo. A temática sobre “Relações Laborais - Direitos e Deveres na Doença Crónica - Realidade em Portugal”, também foi abordada e esteve a cargo da advogada da TEM, Drª Fátima Almeida. Infelizmente o Ministro da Solidariedade e da Segurança Social, Dr. Pe-

dro Mota Soares, não esteve presente para nos falar sobre “Projetos Inovadores na Criação de Emprego”, como esteve previsto. Na mesa da Sessão de Encerramento do Fórum estiveram, assim, presentes o Dr. Joaquim Pinheiro, o Dr. Silvério Cordeiro, Presidente do Conselho de Administração do (CHGE) e o Dr. Manuel Monteiro, Vereador da Câmara Municipal de Gaia. No final ficou uma certeza: o conhecimento é fundamental para se vencer a descriminação, para se colocar um fim no medo generalizado sobre a EM e as injustiças laborais, para a auto-capacitação dos doentes no que toca à defesa dos seus próprios direitos, à compreensão e assunção dos deveres. A SPEM agradece e dá os parabéns à organização deste evento que se revelou do maior interesse para todos os participantes.

Reunião Anual do Colégio de Especialidades dos Assuntos Regulamentares da Ordem dos Farmacêuticos A SPEM foi convidada a participar, como oradora, na Reunião Anual do Colégio da Especialidade dos Assuntos Regulamentares da Ordem dos Farmacêuticos, este ano subordinada ao tema “Assuntos Regulamentares na Era Digital e da Globalização”. O evento teve lugar nos dias 23 e 24 de Maio, no magnífico cenário da “Casa das Histórias Paula Rego”, em Cascais. O tema proposto à SPEM foi o “Dever de Informar, Direito de Saber – Medicamentos e Produtos de Saúde nos Social Media”, que foi apresentado e desenvolvido pela nossa secretária-

-geral Manuela Duarte Neves. A SPEM tem a maior honra em ter participado de um painel de que faziam parte figuras ilustres como Ivana Silva, do European Medicines Agency, Ilda Oliveira, coordenadora da Equipa de Publicidade do INFARMED, Armando Salvado, da LPM Comunicação e Nelson Pimenta da Ogilvy Portugal. As questões da comunicação e a ética que deve estar subjacente a todas as mensagens são temas de grande relevância, sobretudo nos

nossos dias, em que imperam os meios eletrónicos. Acresce que na área da EM o recurso aos social media é enorme e crescente, o que levanta questões de rigor e seriedade nas comunicações, com repercussão na vida dos doentes.

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NOTÍCIAS Conferência de Primavera da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla Este ano, a Conferência de Primavera da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP Spring Conference) reuniu, nos dias 8 e 9 de Maio em Dublin, na Irlanda, cerca de 300 participantes pertencentes a 30 países europeus, em torno do tema “Care where it counts – as your journey with MS” (Cuidar do que Interessa – Como o Teu Percurso com Esclerose Múltipla). Foi muito especial este evento, pelo tema e participantes e porque se celebrou o 25º aniversário daquela organização. A SPEM, com o apoio da Biogen Idec, enquanto membro fundador, não podia deixar de estar presente. Assim, durante dois dias pode aceder a importante informação e alargar conhecimentos através das apresentações de especialistas de múltiplas áreas e com diferentes abordagens do tema esclerose múltipla. E tudo isto no melhor dos ambientes e com uma organização irrepreensível. O clima, verdadeiramente de festa, foi ainda mais animado com um jantar de gala oferecido a todos os participantes, com direito a música ao vivo e folclore irlandês. Durante o primeiro dia o tema da reabilitação esteve em foco e vários palestrantes, - Peter Feys, presidente da RIMS (Rehabilitation in MS), Jacinta Morgan, Consultora da área de reabilitação do Hospital no Beaumont Hospital, Elisabeth Golding, cuidadora e manager do “Catholic School and Conference Center” e Peter Flachenecker, neurologista da Universidade de Wurzburg – exaltaram as virtudes da prática de exercício. Foi posto o acento tónico na necessidade de mudar mentalidades, no sentido de levar os doentes a uma maior prática de exercícios físicos e de reabilitação, tendo em vista uma melhor qualidade de vida. E o tema da reabilitação não podia ter tido uma abordagem mais dinâmica e divertida: uma animadíssima aula de “Zumba”, com a participação de todos os presentes. Houve tempo ainda para, em sessões para-

lelas, se debaterem questões ligadas aos cuidadores, aos jovens e se passar em revista a situação irlandesa quanto ao projecto “MS Nurce Pro in Ireland”, que desenvolve a especialização de enfermeiros na esclerose múltipla. A questão relacionada com os jovens e a dificuldade de acesso ao mercado de trabalho foram explanadas por Emma Rogan, representante dos jovens no Comité Executivo da Plataforma e Maggie Alexander, Directora Executiva da EMSP, através do projecto “Believe and Achieve”. Como a SPEM já divulgou, trata-se de uma campanha de apoio aos mais jovens para o acesso ao emprego e para os preparar para o mercado de trabalho, tornando-os mais fortes e competitivos para a vida profissional. No segundo dia, as diferentes terapias e os últimos desenvolvimentos foram trazidos por Olivier Heinzlef, neurologista e Professor Universitário, que deixou a ideia de que a investigação não pode parar e que são significativos os avanços da ciência nesta área. O papel da EMA (European Medicines Agency), enquanto garante do acesso à medicina de alta qualidade na Europa, foi esclarecido por Isabelle Mouton, professora da Universidade de Grenoble, em França, especialista em endocrinologia e doenças metabólicas. Numa perspectiva social, muito prática e de partilha de experiências, discutiu-se a questão relacionada

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com o isolamento das pessoas com esclerose múltipla. Nesta matéria, não é de admirar que tenham estado em foco as redes sociais e todo o conjunto de modernos meios de comunicação e divulgação de informação, para a diminuição do isolamento. E em sede de partilha de experiencias, o Prémio Literário “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”, divulgado pela SPEM a outros participantes na conferência, colheu os maiores elogios e foi indicado como uma experiência a replicar em outros países. Ficamos também a conhecer os exemplos da Polónia e Grécia no que toca, respectivamente, ao acesso aos tratamentos de esclerose múltipla e a doença no quadro da crise económica. Ainda lugar de destaque mereceu o Código Europeu de Boas Práticas, cujos princípios nos foram explanados pelo Professor Gavin Giovannoni do Blizard Institut de Londres e Alexis Willet, consultora independente para as áreas da investigação, esAnne Winslow – nova Presidente da EMSP

Shana Pezaro – Porta-voz na EMSP dos Jovens com EM

NOTÍCIAS Hospitais tapam o sol com a peneira. SPEM denuncia Desde Abril que têm chegado à SPEM diversas queixas de utentes que acusam certos hospitais, designadamente o Hospital dos Capuchos em Lisboa, de recusar sistematicamente pedidos de “Autorização de Utilização Excecional” (AUE) com fundamento em razões contrárias à Lei. Resultado: doentes de EM sem medicação. A SPEM tem tomado posição sobre a matéria, alertando todas as entidades com poder de decisão: Ministro e Secretário de Estado da Saúde, Administração do Hospital, INFARMED, Partidos com assento parlamentar. As denúncias que a SPEM tem recebido dizem respeito ao Tecfidera e à Fampridina, ambos substâncias utilizadas em doentes de esclerose múltipla, as quais se encontram em fase de aprovação fármaco-económica, no INFARMED. Diga-se que, no caso da Fampridina, há cerca de dois anos à espera de autorização para entrar no curso normal do Serviço Nacional de Saúde. No nosso país, para que algum medicamento possa ser introduzido no mercado, tem que passar pelo “crivo” do INFARMED que avalia, caso a caso, da respetiva conveniência. E sem sombra de dúvida, a Lei afasta por completo o critério economicista na tomada de decisão. Diz o artigo 14º do Decreto-Lei 176/2006, de 6 de Agosto, com as alterações introduzidas pelo Decreto-Lei 128/20013, de 3 de Novembro: “A decisão de autorização de introdução no mercado para um medicamento deve assentar exclusivamente em critérios científicos objetivos de qualidade, segurança e eficácia terapêuticas do medicamento em questão, tendo como objetivo essencial a proteção da saúde pública, independentemente de quaisquer considerações de caráter económico ou outro”. A mesma Lei, no seu artigo 92º prevê que, durante o processo de aprovação, os doentes possam aceder a medicamentos ainda não aprovados, através de AUE, cumpridos certos requisitos, de que se destacam: justificação clínica, imprescindibilidade para o doente em causa, inexistência de alternativa no mercado. Ora, as recusas de AUE´s tratégia e comunicação na área da saúde e para o sector não lucrativo. Em comum, todos os oradores e participantes no debate defenderam a necessidade de reforçar o papel dos doentes e respectivas entidades representantes junto dos poderes públicos, comunidade civil e indústria farmacêutica.

denunciadas fazem tábua-rasa dos comandos legais ao invocarem como fundamento a inexistência de autorização do INFARMED pois é, precisamente, a inexistência daquela autorização que justifica a figura legal da AUE. Na verdade, o Hospital recusou porque a “CFT avaliou os pedidos … e considera: o medicamento não tem avaliação fármaco-económica do INFARMED nem consta do Formulário Nacional do Medicamento ou do NOC da EM. O CHLC está impedido legalmente de fornecer o medicamento sem aquela avaliação.” Para além do fundamento sem sentido e base legal, também a sua própria formulação é contrária àquilo que prescreve o direito administrativo. Na verdade, quando existe uma decisão da Administração Pública com repercussões na vida de quem quer que seja, é obrigatório que se indique as normas que fundamentam a decisão bem como o esclarecimento sobre quaisquer siglas. Esclarece agora a SPEM que CFT é Comissão de Farmácia e Terapêutica, NOC são as Normas de Orientação Clínica e CHLC é o Centro Hospitalar de Lisboa Central. Voltando à recusa: a razão é falsa, ilegal e de extrema gravidade. Primeiro, porque não é por não estar autorizado que não pode ser dispensado ao doente. Pelo contrário, a Lei criou a figura das AUE’s, precisamente, para estes casos. Em segundo lugar, é conveniente que quem decide sobre a nossa saúde estar devidamente esclarecido e ponderar as suas decisões sobre bases sólidas e, sobretudo legais, como é obrigação constitucional de toda a Administração Pública. Em terceiro lugar, ficam os doentes sem acesso à medicação de que carecem e que obstaria, em larga medida, ao avanço da doença, à diminuição de capacidades físicas e mentais, bem como à degradação de qualidade de vida e aumento de sofrimento. A SPEM deu conta destas irregularidades ao Ministro da Saúde, Secretário de Estado, INFARMED e Partidos Políticos com assento parlamentar. Trata-se das entidades com capacidade de decisão na matéria e que podem reverter as recusas comunicadas aos doentes. Além destas, também foram informados a Direção-Geral de Saúde, a Ordem dos Médicos, a Sociedade Portuguesa de Neurologia e Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla.

Como grande conclusão da conferência, fica a ideia de que às pessoas com esclerose múltipla deve caber o especial papel de influenciar as decisões que lhes dizem respeito, como o acesso ao medicamento, a opção pela terapia e no próprio processo científico. A SPEM congratula-se pela parti-

cipação neste certame, tão estimulante e enriquecedor, e agradece o apoio da Biogen Idec. Fotografias são propriedade da EMSP (www.emsp.org) Apresentações em Powerpoint: www.emsp.org/news/emsp-membernews/264-emsp-spring-conference2014-presentations-online

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3º MS Patient Summit – “Proteger o Cérebro Hoje A SPEM foi a anfitriã do maior encontro internacional de associações de Esclerose Múltipla alguma vez promovido em Portugal. Nos passados dias 22 e 23 de Maio, realizou-se em Lisboa, com o apoio da Novartis, a 3ª Edição do MS Patient Summit, com o tema “Proteger o Cérebro Hoje para um Melhor Amanhã”. Trata-se de um encontro de associações de EM, que tem como objetivo a partilha de experiências e assuntos de interesse comum aos vários países, numa perspetiva de união em torno da mesma causa.

Drª Mary Baker

Estiveram presentes 13 países da Europa e a Austrália e todos os participantes beneficiaram com as apresentações de grandes nomes em matéria de “cérebro” e EM, bem como especialistas na vivência com esta patologia. A ocasião serviu também para a realização da 2ª Edição da Academia 35 (ver página 18). O evento serviu para arrancar com as comemorações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se celebra sempre na última quarta-feira de Maio, desde há 5 anos, por iniciativa da Federação Internacional de EM (MSIF). Por outro lado, 2014 foi consagrado o “Ano do Cérebro” pelo European Brain Council (EBC), o que influenciou a escolha do tema. Este ano, em Lisboa, o MS Patient Summit teve o enorme privilégio de contar com a presença de Mary Baker, socióloga e Presidente do EBC, que é uma grandes autoridades mundiais em matéria de “cérebro”! Esta presença muito honrou a SPEM e que, com a Prof. João de Sá simplicidade dos gée Prof. António Freire Gonçalves nios, deixou uma verdadeira lição sobre a condição humana numa perspetiva de saúde. Mary Baker discorreu sobre a função do cérebro na qualidade de vida dos indivíduos e de como o devemos proteger, através da adoção de comportamentos que o preservem nas melhores condições. Ficámos bem cientes de que precisamos de “usar a cabeça”, muito e o mais profundamente possível, para alcançarmos uma boa qualidade de vida durante mais tempo. Pensar, ler, exercitar lógica, matemática ou memória, são receitas para nos sentirmos melhor, em todas as circunstâncias e patologias, designadamente na EM. E claro, importa deixarmos de lado comportamentos que, bem sabemos, nada ajudam, como tabagismo, álcool e drogas. Aprendemos também que dormir “dá saúde”! Um truque precioso: dormir, dormir muito, sempre que o “corpo pede”! Dr. Vitor Tedim Cruz Denise Stephens (www.enabledbydesign.org) Dr. Joaquim Pinheiro

Prof. António Freire Gonçalves Prof. João de Sá

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Emma Rogan (Believe & Achieve – www.emsp.org/ projects/believe-and-achieve)

George Pepper (www.shift.ms)

para um Melhor Amanhã” Workshop para ativistas da causa EM: “O que deveríamos estar a fazer offline & online?” – Ava Battles + Ana Torredemer

Workshop “Como podemos melhorar o acesso dos doentes?” – Jean Mossman

À direita, Ana Torredemer, presidente da Esclerosis Múltiple España.

Luisa Matias falou sobre a Academia 35

Votação no Workshop

Muitos outros oradores nos deixaram as suas apresentações que, aliás, foram absolutamente brilhantes. A todos um especial agradecimento pela qualidade, pela disponibilidade e pelo apoio concedido. Um obrigado muito especial também   a Fernanda Freitas, que fez a moderação de todo o evento de uma forma viva e que tanto contribuiu para o êxito da iniciativa. Aqui fica uma ideia da                                                          importância do Summit, através do programa 3º MS Patient Summit – “Proteger o Cérebro Hoje para um Melhor Amanhã”  integralmente cumprido: AGENDA

Quinta-feira, 22 Maio 2014 – Hotel Tivoli Oriente, Lisboa 19:00

Jantar & Discurso Inaugural por Mary Baker, MBE

Sexta-feira, 23 Maio 2014 – Hotel Tivoli Oriente, Lisboa (Moderação do Summit: Fernanda Freitas) 09:00 09:15 09:30 09:45 10.00

Boas Vindas & Introdução – Manuela Duarte Neves Plenário 1: Protegendo o Cérebro para melhores resultados  O Ano do Cérebro na Europa – Mary Baker & Prof. António Freire Goncalves  Doença e Cérebro – medição de resultados na EM – Prof. João de Sá  Risco-Benefício – resultados de uma mesa redonda – Vita Lains & Dr. Joaquim Pinheiro  Debate

Miriam Taber e Ava Battles da MS Ireland, com Jean-Pierre Malkowski

Final

Coffee Break 10:30 10.45 11.00 11.15 11.30

Plenário 2: Pessoas com EM no Trabalho  Revelação da EM e Desafios no Trabalho – George Pepper (Shift.MS)  “Believe & Achieve” – Emma Rogan (EMSP)  “Enabled by Design” – Denise Stephens (UK)  Treino Cognitivo para Pessoas com EM –  Dr. Vitor Tedim Cruz  Debate

12:00

MS World Café – Feira de Partilha de Boas Práticas para Ativistas da Causa EM

12:30

Almoço Buffet

13:30

Alimento para o Cérebro: Workshops de Capacitação A. Academia 35: Arriscar na EM (ver página seguinte) B. “Como podemos melhorar o acesso dos doentes?” – Christoph Lotter (Swiss MS Society) C. “O que deveríamos estar a fazer offline & online?” – Jean Mossman (Consultora/Defensora dos Doentes)  Apresentação dos resultados de cada workshop na sala principal

14.30 15:00

Workshop: O Ano do Cérebro – Uma oportunidade para os Ativistas  “O que deveríamos estar a fazer offline & online?” – Ava Battles (MS Ireland) + Ana Torredemer (Esclerosis Múltiple España)

15:55

Conclusões – Manuela Duarte Neves

16.00

Encerramento

Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 |

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O que é a Academia 35 – Aprender a superar a esclerose múltipla antes dos 35? É um projeto inovador da SPEM que reúne jovens com Esclerose Múltipla e especialistas de diversas áreas no mesmo espaço físico, numa sessão informal de aprendizagem e socialização orientada para a capacitação dos participantes. O desafio nasceu das necessidades muito específicas e ainda pouco atendidas dos jovens diagnosticados com esta patologia. Ao escutá-los foi possível encontrar um padrão comum de desejo de anonimato em relação à EM e, em simultâneo, uma grande necessidade de acesso a informação de confiança, através de apresentações, testemunhos na 1ª pessoa, debate e socialização, numa linguagem e postura na vida adequados à sua faixa etária (15-35 anos). Os temas estão relacionados com as maiores dúvidas dos jovens, como a gravidez, a constituição de família, o auto-conhecimento e impacto dos comportamentos tanto no estilo de vida com EM como a forma que o doente encara e utiliza as terapêuticas, os direitos, o emprego, as funções cognitivas, as alterações de humor, entre muitos outros. A Academia 35 ambiciona ser precisamente ser uma resposta, um caminho com as condições ideais para o debate e consequente domínio destes temas. O alcance dos ensinamentos e partilhas da Academia 35 é potenciado além dos benefícios diretos aos presentes pelos seguintes factos: (1) as sessões são transmitidas em direto pela internet, através do site www.academia35.pt; (2) qualquer pessoa registada no site pode colocar as suas questões à distância e o moderador da sessão por sua vez coloca-as aos profissionais presentes; (3) o vídeo completo da 2ª Edição ficou disponível no canal youtube da SPEM, para visualizações futuras. 6 Dezembro 2013: 1ª Edição Academia 35 Realizada durante a semana do Dia Nacional da Pessoa com EM e do Congresso Nacional da SPEM, a Academia 35 reuniu cerca de 30 jovens num mesmo espaço informal – TMN ao VIVO, com vários profissionais (neurologistas, enfermeira, psicólogo, comunicação). Houve mais de 80 jovens inscritos para assistir via internet. Pelo feedback dos participantes, a iniciativa deveria ser repetida, porque deu resposta às necessidades dos jovens com EM, que sentem falta de um espaço e tempo adequados para resposta às suas dúvidas e também para as partilhas de experiências com pessoas que passam pelo mesmo, e por isso se entendem melhor. 23 Maio 2014: 2ª Edição Academia 35 – “Arriscar na EM” Integrada na 3º Edição do MS Patient Summit Estiveram presentes 20 jovens com EM, que assistiram às apresentações do Dr. Jorge Ascenção (Psicólogo Clínico, SPEM Porto), da Drª Ruth Geraldes (Neurologista, Hospital Santa Maria) e do testemunho de Melanie Oliveira da Silva. A moderação esteve nas mãos de Fernanda Freitas, que conduziu a sessão com enorme sensibilidade e atenção ao tempo disponível. No final, alguns participantes deslocaram-se para a sala principal do MS Patient Summit para assistir ao último workshop deste evento. Houve muito interesse da comunidade internacional presente pelo projeto da Academia 35, que sem dúvida consegue reunir jovens com EM, e essa tem sido uma dificuldade sentida em muitos países, pela falta de iniciativas direcionadas para esta população. O momento ainda é de avaliação, mas uma 3ª Edição da Academia 35 será com certeza uma realidade! Programa “Auto-conhecimento e Gestão na EM” – Dr. Jorge Ascenção (Psicólogo Clínico, SPEM Porto) (Nota: Este foi o tema vencedor da votação que decorreu no facebook da SPEM antes do evento) “O que significa correr riscos na EM” – Drª Ruth Geraldes (Neurologista, Hospital Santa Maria) “Progressão da doença: o que o médico vê e o que o doente sente?” – Drª Ruth Geraldes e Melanie Oliveira da Silva Testemunhos “Adorei o enquadramento da Academia achei que, por 35. Só produtivo e en ter sido dor, senti que riquecefoi curto, mas o tempo é que foi útil para sinal mim.”

“Foi um evento/sessã encontro intereo/ ssante, com o almoç socializar e ano para im ar, e ótimas aprese nt testemunho da ações e pa ciente, que se calhar só pecaram por breves.”

“Momento em que se partilhou uma onda positiva de bem-estar em rede.”

“Ajudou-me a lidar com a exposiç pública da doenão e a aprender a ça a comunicaçã gerir o.”

“Gostaria de ter ouvid mais tempo a o porque só qu Melanie, EM é que sabeem tem se sente. Ouvir o que parte humana mais a e menos técnica.”

Video da 2ª Edição Academia35: www.youtube.com/watch?v=8ZxyBX5dXWA Ligações úteis: www.youtube.com/MsSPEM | www.academia35.pt | Email: [email protected]

18 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

“Foi útil porque tive acesso a mais informaç e conheci outraão pessoas na mess situação que eu ma .”

“Gostei muito de ouvir os oradores, ta nais de saúde nto profissiopor duas razõ como a doente, primeiros por es: no caso dos “sentem o messentir que eles caso da segundmo que eu” e, no força interior ema, pela enorme vida o máximo. aproveitar a ”

OS NOSSOS AMIGOS Dr.ª Ângela Valença Estreamos neste número uma rubrica do nosso Boletim: OS NOSSOS AMIGOS. Com todo o gosto e o maior orgulho apresentamos os amigos que ao longo dos últimos anos nos têm apoiado, confortado, ensinado e que, se não estivessem sempre presentes, há muito não estaríamos aqui. Sabemos ser verdade a máxima de Voltaire: “Todas as riquezas do mundo não valem um bom amigo”! E não podíamos começar de melhor maneira: Senhoras e Senhores, a Drª Ângela Valença! Apresenta-se frontal como é: “Chamo-me Ângela Valença, tenho 59 anos e sou Neurologista há 24 anos”. O que não diz é que há outros tantos apoia doentes e famílias, com a maior competência e dedicação e que tem sido peça fundamental nesta complicada engrenagem que é SPEM. Uma Mulher que não desiste. “Nunca”! Até ser neurologista, a Drª Ângela Valença percorreu onze anos de formação académica. (Noutros tempos, o curso de medicina tinha seis anos)! O Internato de Neurologia cumpriu-o, durante cinco anos, no IPO de Lisboa, que considera ser uma “excelente escola”. Seguiram-se os Serviços de Neurologia do Hospital Egas Moniz e Hospital de Santa Maria. Assim, quando em 2004 ingressou no então Hospital da Força Aérea, já tinha a tarimba dos mais velhos. O interesse pela Esclerose Múltipla surgiu-lhe há uns 20 anos por ser, como diz “uma doença neurológica algo misteriosa”. E também, numa perspetiva muito humana, confessa que outra das razões que a levaram a aprofundar conhecimentos na área da esclerose múltipla foi o facto de atingir “inicialmente, gente a começar a sua vida familiar e profissional, com um curso ainda assim imprevisível e por isso desestabilizador”. Por outro lado, e agora é a médica que fala, nesse tempo “apareciam os primeiros medicamentos que podiam interferir no seu curso, os interferãos. Um bom desafio!” Uma faceta a salientar, é a de comunicadora. Assim, não é estranho que aponte como uma das referências e influências marcante na forma como faz medicina, o Prof. Salomão Sequerra que, confidencia, ter-lhe emprestado os primeiros livros sobre “como falar com os doentes”. Na mesma matéria, refere Universidade Aberta do Reino Unido, que lhe “mostrou como comunicar em ciência”. Não esquece também outras influências: “o Prof David Ferreira que me introduziu na Biologia e na Investigação; o Prof Lobo Antunes que me abriu o mundo fascinante da Neurologia; o Dr António Magalhães que me ensinou sobre os doentes com Esclerose Múltipla”. E para além da medicina, Drª Ângela Valença? “A par da Medicina, sou abençoada com uma grande família 20 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

de ascendentes e descendentes que me ocupa e me dá equilíbrio. E há a música! Sempre a música, seja cantada seja em orquestra. Em surdina, como pano de fundo ou alto, em diálogo com a vida”. A SPEM sabe porque a Drª Ângela Valença é uma amiga: porque jamais diz que não a um pedido, porque aponta caminhos, porque tem tempo para nós e porque acabamos sempre por beneficiar de tudo isto. E o que é a SPEM para a Drª Ângela? “Desde muito cedo percebi a importância da SPEM como fator de informação, de aglutinação de saberes e vontades, como força de pressão sobre os médicos e outros profissionais de saúde, sobre as instituições de saúde e os organismos públicos e privados, como Lobby em prole dos portadores de Esclerose Múltipla”. Quanto à perceção sobre a EM, esta neurologista que representa uma das mais avalizadas opiniões no panorama científico nacional, afirma: “O mundo do conhecimento e da intervenção na área da EM mudou muito nestes 20 anos: sabe-se muito mais, tem-se inúmeros fármacos para poder intervir, há muito mais investigação em Portugal e lá fora sobre imensos aspetos relacionados com a doença e os doentes. Mas não se sabe ainda o que a provoca; não se sabe porque umas pessoas têm umas manifestações aqui e acolá sem grande repercussão e outras mal saem de umas crises já estão a aparecer outras manifestações ou complicações da doença. Não se sabe bem o que fazer de bocados de informação existente como a ação da vitamina D ou o papel dos estrogénios. Temos medicamentos potentes mas que contêm risco acrescido de situações complicadas ou fatais. Não sabemos como recuperar o tecido com placas cicatriciais e menos ainda o tecido nervoso perdido.” E acrescenta: “Há um conhecimento na opinião pública sobre a EM que não tem comparação com a que existia há 20 anos. No entanto, a acessibilidade dos doentes por vezes aos fármacos, muitas vezes à recuperação e quase sempre ao apoio nas fases mais debilitantes da doença, são outra face da mesma realidade. O que fazer? Continuar a trabalhar e não desistir. Não desistir nunca!”

Têm uma história para contar? Escrevam para [email protected]

NOTÍCIAS EM PERFIL Rita & Paulo Gomes Ouvimos as vossas sugestões e nasce assim este novo espaço EM Perfil. Vamos contar as histórias de quem tem Esclerose Múltipla, dando voz à vida. Porque nada substitui o momento em que se lê a história de uma pessoa que passou pelo mesmo e se suspira de alívio: afinal não estou sozinho. Esta é a história de duas pessoas que decidiram enfrentar os medos e as limitações para, juntos, fazerem um caminho feliz. Ambos têm EM, portanto a compreensão mútua nessa matéria é quase um dado adquirido. O maior desafio é, precisamente, o que se dá tantas vezes por garantido, a falta de autonomia para realizar todas as tarefas quotidianas, pois tudo é um esforço… a dobrar! O truque foi, é e será o apoio incondicional um ao outro e das pessoas especiais que os rodeiam.

A Rita e o Paulo Gomes são casados, vivem nos Olivais Sul, em Lisboa, e frequentam regularmente a SPEM, por causa da fisioterapia. Aliás, foi precisamente na SPEM que se conheceram e surgiu o amor que hoje os une! Atualmente com 35 anos, a Rita começa por contar que teve “uma vida muito ativa, tirei o curso de contabilidade e entrei no ativo aos 22 anos. Cheguei a trabalhar no Staples Cascais e conseguia ir à praia regularmente, em Carcavelos”. Segundo a Rita, “a depressão foi o primeiro sintoma estranho juntamente com a fadiga, a que se seguiram o pé pendente, as dores na coluna e a falta de força”. Só depois de muitos exames, no Hospital Santa Maria, é que soube que tinha Esclerose Múltipla. O médico explicou que se tratava de “uma forma secundária progressiva e até fez um desenho da incapacidade sempre a subir de que nunca mais esqueço!” Então e o Paulo? Como era a sua vida antes da EM? Respondeu sorrindo: “Antes? Antes não tinha nada!”. Claro que desde cedo na sua vida foi tendo pequenas alterações, mas “nunca tinha ouvido falar da doença. Mais tarde apareceu uma paralisia facial, uma das mãos também ficou diferente na destreza e sensibilidade, mas era sempre empurrado de médico para médico. Até que um dia a minha mãe foi à farmácia e lê numa revista um artigo sobre a EM e exclamou: «O meu filho tem isto!» E foi assim que fui a um neurologista e ele me diagnosticou com a doença.” O Paulo tem 46 anos e sempre foi muito caseiro, poucas vezes saía, raramente ia à praia ou a um bar. Começou cedo a trabalhar – aos 13 anos – e na maioridade foi motorista. Esteve casado 23 anos e teve uma filha mas, depois do diagnóstico, o casamento só durou 1 ano. Paulo afirma perentório: “O que mais me custou não foi ouvir a notícia de ter EM, foi a minha ex-mulher ter saído de casa com o pretexto da doença, supostamente por não aguentar mais.” Foi pela necessidade de conhecer outras pessoas e saber mais sobre a EM que o Paulo foi para a SPEM. “Conheci a Rita e tudo mudou: ela foi uma estrela que caiu do céu! Passei a sair de casa, a saber mais sobre a EM, que medicamentos havia, ir às consultas, tudo porque ela me ensinou e acompanhou. Ao fim ao cabo, primeiro só tinha um amigo e depois com a relação tornei-me mais autónomo.” Paulo continua “houve dois momentos chave depois do nosso casamento: conhecermos os Energias Múltiplas, e também um grupo especial de amigos da Rita que têm gatos. Os dois grupos apareceram na cerimónia e fizeram-nos uma surpresa, algo que nunca mais vou esquecer na vida”. Quanto a limitações, são mesmo as que o dia-a-dia levanta para as tarefas rotineiras ficarem cumpridas. A Rita acaba

por precisar de muita ajuda do Paulo para fazer tudo o que é tratar de si própria, do gato «Bidu» e da casa. Também é preciso ajuda para sair de casa para as refeições, consultas e tratamentos. Para o Paulo, tudo isto nem sempre é fácil de fazer, porque afirmar ter “necessidade de dormir mais horas, a fadiga atrapalha e agora tenho de fazer o trabalho de 2 em 1, quando antigamente era mais dividido”. Para vencer a inércia e ganharem um pouco mais de dinheiro pois estão ambos reformados, aplicam-se nas artes decorativas e tratam das encomendas (www.facebook. com/LojinhaDoBidu). Por isso os dois exclamam “não há momentos mortos, temos sempre que fazer!” Mensagens para quem tem EM: “Vão à praia, tenham força, não desistam de nada pois a qualquer momento tudo pode mudar… aproveitem a vida!”

Rita: “Não íamos à praia há uns 6 anos, por dificuldades físicas e não termos ajuda. Ouvimos falar de praias que tinham acessibilidades para pessoas com mobilidade condicionada e com uma espécie de cadeira que dá para ir ao mar. E foi assim que fomos à praia do Tamariz. Estacionámos o carro, eu fui de cadeira e o Paulo a pé com apoio, ou seja, pouco andámos. Tínhamos passadeira na areia até ao local onde estão os voluntários. Foram eles que fizeram a minha transferência, primeiro para uma espreguiçadeira e depois passaram-me para o “Tiralô”, onde fui tomar uma banhoca. Só foi pena o vento frio pois a água estava boa. Aqui fica o testemunho para saberem que, se gostarem e tiverem uma praia “destas” ao vosso alcance, podem ir descansados, pois trata-se de um “serviço” excelente, gratuito e o mais importante é que são muito humanos e nos ajudam em tudo o que é preciso. A mim disseram-me que se eu quisesse, numa próxima vez, falasse antes e eles próprios me iriam buscar ao carro, não sendo preciso uma terceira pessoa para o fazer. Há praias com estas infraestruturas no país inteiro. Procurem na internet. Esta é a página do projeto em Cascais: www.cm-cascais.pt/ projeto/mare-viva Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 |

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«Oceans of Hope» «Oceans of Hope» (Oceanos de Esperança) foi o inspirado nome com que se batizou o veleiro que irá fazer a primeira viagem de volta ao mundo, com uma tripulação constituída por pessoas com Esclerose Múltipla. “Sailing Sclerosis” (Viajar a Esclerose Múltipla) é o projeto de circunavegação que vai dar a conhecer, um pouco por todo o mundo, uma visão diferente da patologia. O grande lema é “mudar a perceção sobre a Esclerose Múltipla”, o que vale para as pessoas com EM e todas as restantes. O veleiro de cerca de 20 metros partiu a 15 de Junho de Copenhaga, irá passar por Kiel (Alemanha), Amesterdão (Holanda), Portsmouth (Reino Unido), La Rochelle (França), Lisboa (Portugal) and Boston (EUA), onde se prevê que chegue a 8 de Setembro, a tempo da conferência ACTRIMS-ECTRIMS, antes de continuar a volta ao mundo. O projeto foi criado por Mikkel Anthonisen, médico e velejador dinamarquês, que tem trabalhado com pessoas que têm EM nos últimos 4 anos. O projeto Sailing Sclerosis nasceu de uma reação instintiva perante um

doente, em 2013. O doente, que era serralheiro, deixou de andar de barco desde que tinha sido diagnosticado com EM e mergulhou numa depressão. Poder voltar a navegar fê-lo sair da depressão. Agora existe um grupo muito ativo de pessoas com EM que navegam regularmente em Copenhaga e em toda a Dinamarca. Alguns deles irão fazer parte da tripulação do «Oceans of Hope». Com este projeto, Mikkel pretende “inspirar mais pessoas com EM a acreditarem no seu potencial e a alcançar grandes feitos vivendo no momento”. Destes primeiros passos nasceu a ideia de viajar à volta do mundo e Mikkel solicitou o apoio da Biogen Idec, para entrar como patrocinador principal. Além da tripulação dinamarquesa, haverá lugares a bordo para pessoas com EM de todo o mundo, em especial dos países em que o veleiro irá atracar. Por isso, os portugueses com EM estão convidados a juntarem-se a esta aventura e a ajudar a divulgá-la também!

Etapas 15 Junho 19-22 Junho 26-28 Junho 3-6 Julho

Partida de Copenhaga, Dinamarca Kiel, Alemanha Amesterdão, Holanda Portsmouth, Reino Unido

11-14 Julho La Rochelle, França 25 Julho – 2 Agosto Lisboa, Portugal 8 Setembro Boston, EUA *

* O »Ocean Hope» vai ter lus of destaque na AC gar de ECTRIMS, a m TRIMSência internac aior conferio à clínica e inve nal dedicada Esclerose Múl stigação na tip realiza todos os la, que se anos.

Informação sobre o projeto Sailing Sclerosis: www.sailingsclerosis.com/oceans-of-hope

O veleiro estará atracado na Marina do Parque das Nações, em Lisboa, de 25 de Julho a 2 de Agosto. A organização do Sailing Sclerosis ainda não sabe as datas em que irão ser realizados alguns passeios no Tejo mas, se desejarem, podem fazer uma pré-inscrição via o email eventos@ spem.pt. Enviem-nos o vosso primeiro e último nome, localidade, telefone de contato e referência se têm alguma questão de mobilidade a considerar. 22 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

NOTÍCIAS DO PORTO Battle Zumba vs Bodycombat O evento realizado em parceria com o health-club Virgin Active de Vila Nova de Gaia fechou, da melhor forma, a semana de atividades do dia Mundial da EM na delegação do Porto. A Battle Zumba vs Bodycombat no sábado dia 30 de Maio juntou mais de 100 pessoas numa batalha Solidária pela Saúde, Desporto e boa disposição. Com os contributos alimentares de todos, reunimos mais de 200 donativos entre arroz, massas, azeite, feijão e outros alimentos secos. Apresentamos os nossos sinceros agradecimentos, em nome de todos os beneficiários destes bens essenciais, a todos os que nesta tarde deram um pouco de si por nós. Especialmente a toda a equipa do Virgin Active de Gaia, Regina Silva, André Rodrigues, Prof. Pedro Carneiro, Prof.ª Ana Vieira, Prof.ª Nokax Santos, Prof. Bruno Delgado, Prof. Sérgio Gonçalves e os fotógrafos João Veríssimo e Tatiana Henriques. Podemos afirmar, sem dúvidas, que a Solidariedade saiu vencedora nesta batalha! Contamos convosco para os próximos eventos!

NOTÍCIAS DE COIMBRA Reuniões & Workshop Em Abril foi de salientar a Palestra sobre a “Importância do Eu”, da autoria e apresentação da nossa assistente social, Drª Gabriela Condeço, acompanhada de extraordinárias e apropriadas imagens. Depois de agradáveis momentos de troca de partilhas, perguntas e respostas, tivemos o nosso habitual convívio com lanche partilhado. Na reunião de Maio, salientamos a palestra da Drª Ana Maria Ferreira, médica psiquiatra, subordinada ao tema “O Sono”, com os seguintes tópicos: EM e problemas do sono; diferentes estádios do sono; comparação do sono em diferentes idades; higiene do sono. Na mesma reunião, a Drª Gabriela também nos brindou com o tema “Eu e os Outros”, com ênfase na utilização de diferentes linguagens perante os desafios do dia-a-dia, bem como a necessidade de cada um se conhecer e gostar de si, sem desejar ser quem não é. Além da habitual alegre intervenção, a Drª Gabriela brindounos com um jogo, que muito nos faz meditar sobre aquilo que somos na relação Connosco e com os Outros. A 7 de Maio realizou-se um Workshop sobre “A Gestão do Stress”, orientado pelo Psicólogo Dr. Victor Sebastião, com a colaboração do Dr. Luis Matos Cabo. No dia 3 de Junho, e orientado pelos mesmos digníssimos oradores, tivemos outro Workshop, subordinado ao tema “Gestão de Conflitos”. 24 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

NOTÍCIAS De LEIRIA 1º Workshop de Pastelaria No dia 29 de março, a SPEM-LEIRIA realizou o 1º Workshop de Pastelaria com o título “EM - UMA TARDE MAIS DOCE”, no Restaurante “Além-Tejo”, a quem agradecemos todo o apoio dado. O “Chefe” Ricardo veio com toda a sua vontade e disposição ensinar-nos algumas técnicas para preparar bolos de forma simples e divertida. E muitos foram os participantes que meteram a mão na massa. Casa cheia, todos com muita alegria e vontade de aprender, ficando de água na boca para a próxima aula, que se espera muito em breve.

Festa de Final de ano no Colégio Dinis de Melo Dia 13 de junho foi noite de Sto António e no Colégio Dinis de Melo foi noite de festa e de despedida dos alunos e pais. Mais uma vez, a Delegação de Leiria da SPEM foi convidada a participar, no âmbito da campanha de solidariedade que este estabelecimento de ensino tem levado a cabo para apoiar a nossa Seleção. Estivemos presentes e, apoiados por alguns professores e alunos, tivemos uma noite muito divertida e profícua. Muito obrigada a todos os amigos do CDM, em particular o professor Sílvio Grilo, que proporcionou a nossa presença e muito tem acarinhado a nossa causa.

A SPEM-LEIRIA na Feira de Artesanato de Carrascas 2014 Nos dias 12 e 13 de abril, a Delegação de Leiria da SPEM esteve presente na Feira de Artesanato de Carrascas (Ourém). Divulgámos as valências da nossa Delegação e esclarecemos a população relativamente à EM. Foi uma tarde/noite divertida com uma Orquestra jovem, Zumba e passagem de modelos. Cumpriram-se os objetivos da atividade. Agradecemos o convite e à população de Carrascas a presença e colaboração.

A SPEM-LEIRIA na 4ª CRIATIV(A)RTE No dia 25 de abril, a Delegação de Leiria da SPEM esteve presente, na Marinha Grande, nas comemorações do 40º aniversário do 25 de Abril, na 4ª Criativ(A)rte. Este ano a festa foi completa. Palhaços, músicos, dançarinos, ginastas, jogos de Volei, concurso de lançamento de papagaios, muitos artesãos, comida, bebida e muita alegria. A SPEM esteve próxima da população para prestar esclarecimentos e divulgar, uma vez mais, as nossas valências. Fomos visitados por muitos amigos e gostámos muito da tarde que passamos. Agradecemos a presença e colaboração de todos.

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NOTÍCIAS De LEIRIA Tarde de Costura na SPEM-LEIRIA Em contagem decrescente para a Feira de maio, o 26-04-2014 foi uma tarde trabalhosa na sede da nossa delegação. Máquinas, tecidos, linhas, tesouras e mãos não pararam. Saquinhos para berlindes, muitos saquinhos para os meninos. As três costureiras de serviço trabalharam, divertiram-se e mataram saudades. Muito obrigada Ana Faustino e Ana Paula Marques.

A SPEM-LEIRIA na 8ª Edição do School Fitness 2014 No dia 5 de abril, a delegação de Leiria da SPEM esteve presente no Colégio Dinis de Melo, na 8ª edição do School Fitness. Um dia cheio de energia, música, dança e convívio. Muitos foram os convidados especiais, entre os quais o Cifrão, conhecido ator, cantor e dançarino, do panorama artístico português. Obrigada ao professor Nuno Carvalho (Peixe) pelo convite. Foi muito positivo dar a conhecer o nosso trabalho.

1º dia na Feira de Maio de 2014 O 1º dia de Maio, dia do trabalhador, foi o 1º dia da Feira de Maio, de Leiria. Num dia com muito sol e calor, a barraquinha da Delegação de Leiria da SPEM foi visitada por muitos amigos que vieram comprar uma rifa ou deliciar-se com a nossa ginjinha. Até ao dia 25 de maio, lá estivemos das 15h às 24h e por vezes até mais tarde, sempre com a mesma alegria e vontade de mostrar a todos quem somos e o que fazemos.

Almoço de Comemoração do 15º Aniversário da SPEM-LEIRIA Juntámo-nos, no dia 8 de junho de 2014, para comemorar mais um aniversário da nossa delegação: o 15º aniversário. Foi um dia lindo de sol, alegria e confraternização. Obrigada a todos os presentes e a todos os que tornaram possível mais este convívio. Especial agradecimento ao Ricardo (Solar dos Noivos), a Linardi Cardinali (o palhaço Bomboca), à Carolina (fez um magnífico filme/resumo destes 15 anos) e ao Sr. Jorge Ramalho (oferta de canecas alusivas ao 15º aniversário). Bem hajam os representantes da Junta de Freguesia da Marinha Grande, a Sra. Presidente Isabel Freitas e marido e a representante da Segurança Social, Dra. Paula Rego, presentes no nosso convívio. Às pessoas com EM, familiares e amigos presentes o nosso agradecimento. 

Colónia de Férias SPEM 2014 De 9 a 13 de setembro decorrerá, na praia do Pedrogão, a 4ª colónia de Férias dinamizada pela Delegação de Leiria da SPEM. À semelhança dos anos anteriores, haverá muitas atividades e visitas. Os interessados em participar nesta colónia devem contactar a nossa delegação e fazer a sua inscrição até 15 de julho. 26 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

NOTÍCIAS DE LISBOA Cerca de 30 participantes estiveram presentes no EMcontro Patient Innovation na Sede da SPEM, em Lisboa. O EMcontro teve como objetivo o de esclarecer todos os interessados acerca do Patient Innovation. Como o Boletim já noticiou, trata-se de uma plataforma eletrónica destinada aos doentes crónicos e seus cuidadores, para partilha de soluções úteis do seu dia-a-dia. A SPEM agradece à Drª Angela Valença, pela explicação sobre a Esclerose Múltipla e o modo como gera impacto na vida diária das famílias. Os agradecimentos estendem-se à equipa do Patient Innovation, pela forma como cativaram os presentes, o que resultou em mais partilhas no site, aos Energias Múltiplas por todo o suporte na logística do evento e às pessoas que deram boleias, ato tão importante para que mais pessoas com mobilidade reduzida possam vir aos eventos. No final, o lanche partilhado fez a delícia de todos. A SPEM irá continuar a promover estes encontros, com a ajuda das sugestões dos presentes, que deixaram as suas opiniões no questionário de avaliação distribuído antes da sessão. Fica o convite para partilhem as vossas soluções no site Patient Innovation, que já tem uma secção própria para a Esclerose Múltipla: www.patient-innovation.com/EscleroseMultipla

A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua a realizar as suas Feiras de Solidariedade, no Mercado Municipal de Faro, todas as Sextas-Feiras, na parte da manhã. São vendidos vários tipos de materiais: roupas, malas, livros, sapatos, brinquedos, entre outros, quase todos doados por particulares. A finalidade é a angariação de fundos para conseguirmos atingir o nosso principal objectivo, que é a construção de uma nova Sede Distrital de Faro da SPEM, no sentido de vir a prestar melhor qualidade dos Serviços e Actividades aos nossos associados, familiares e/ou prestadores de cuidados, promovendo e contribuindo também para um melhor Suporte Social e Qualidade de Vida. Assim, a Delegação de Faro da SPEM vem agradecer a todos os que participam e colaboram neste tipo de actividades, bem como a todos aqueles que tornam possível estas acções de solidariedade.

Deputado Baptista Leite na Sede da SPEM A SPEM recebeu o Deputado do PSD, Ricardo Baptista Leite, que integra a Comissão Parlamentar de Saúde, convidado a vir à nossa Sede, no dia 24 de Abril. O objetivo da visita foi duplo: sensibilizar o deputado para as necessidades das pessoas com Esclerose Múltipla, suas famílias e cuidadores e dar a conhecer as respostas da SPEM, tanto a nível local como as de âmbito nacional. Foram abordados vários assuntos de interesse para a instituição, designadamente os múltiplos esforços da SPEM, desenvolvidos durante vários anos, no sentido de concretizar um protocolo com o Serviço Nacional de Saúde, para a fisioterapia. O deputado Baptista Leite pôde observar o funcionamento de todos os serviços e não escondeu a admiração relativamente aos equipamentos da fisioterapia e aptidões dos nossos fisioterapeutas. Nunca é demais lembrar que a SPEM detém o único centro de neuroreabilitação do País destinado, exclusivamente, a pessoas com EM. No entanto, os fisioterapeutas também estão habilitados a intervir noutras patologias do foro neurológico e os equipamentos também podem ser usados para esse fim. A SPEM agradece a disponibilidade do deputado Ricardo Baptista Leite. Deseja-se que esta visita produza resultados, nomeadamente no sentido de uma maior sensibilização dos deputados e das entidades reguladoras da área da saúde e social para as problemáticas das pessoas com EM, nomeadamente no acesso às consultas das várias especialidades, ao medicamento específico para a EM, a transportes e tratamentos, à proteção social, bem como isenção para todos os doentes e não só a dispensa de parte das taxas moderadoras. Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 |

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NOTÍCIAS DE FARO A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou a 1ª Marcha Corrida 2014 A equipa da Personal Trainers, com o apoio da Câmara Municipal de Faro, ajudou na realização da 1ª Marcha Corrida SPEM Faro 2014, no dia 31 de Maio, com o objetivo de apoiar a Delegação Distrital de Faro da SPEM. Esta iniciativa inseriu-se no âmbito das Comemorações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, assinalado este ano a 28 de Maio. Este Evento de Solidariedade teve como finalidade a angariação de fundos para esta Delegação, nomeadamente para a obra/construção de uma nova Sede Distrital do Algarve da SPEM. Na ocasião, realizou-se também um almoço no “Restaurante A Gruta”, culminando em momentos prazerosos de bem-estar, convívio e de valorização e interação pessoal. A SPEM de Faro agradece a todos os que estiveram presentes, sobretudo às Entidades que apoiaram e tornaram possível este Evento de cariz Solidário.

Atividades da SPEM de Faro continuam:

Trabalhos Manuais e Terapia de Grupo Na Delegação Distrital de Faro da SPEM continuam a ser desenvolvidas duas atividades especificamente direcionadas para os nossos associados: Atividades Ocupacionais (Trabalhos Manuais) e Grupo Terapêutico para pessoas com Esclerose Múltipla (Terapia de Grupo; Grupo de Apoio e de AutoAjuda). Estas iniciativas mantêm uma adesão significativa por parte dos nossos associados, culminando em momentos únicos, de prazer e divertimento, bem como de promoção das suas capacidades, bem-estar e valorização pessoal. Esta é mais uma atividade da maior relevância para todos quantos podem usufruir das enormes vantagens que acarreta, tanto a nível pessoal como de integração social.

Trabalhos Manuais: Calendarização - Mensal – 16 Julho

10 Setembro

Terapia de Grupo: Calendarização - Mensal – 28 Julho

22 Setembro

28 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

horário: 15h-17h (quartas-feiras)

15 Outubro

12 Novembro

horário: 15h-16.30h (segundas-feiras)

27 Outubro

24 Novembro

NOTÍCIAS DE FARO Feiras Solidárias da SPEM de Faro no Mercado Municipal de Faro A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua a realizar as suas Feiras de Solidariedade, no Mercado Municipal de Faro, todas as Sextas-Feiras, na parte da manhã. São vendidos vários tipos de materiais: roupas, malas, livros, sapatos, brinquedos, entre outros, quase todos doados por particulares. A finalidade é a angariação de fundos para conseguirmos atingir o nosso principal objectivo, que é a construção de uma nova Sede Distrital de Faro da SPEM, no sentido de vir a prestar melhor qualidade dos Serviços e Actividades aos nossos associados, familiares e/ou prestadores de cuidados, promovendo e contribuindo também para um melhor Suporte Social e Qualidade de Vida. Assim, a Delegação de Faro da SPEM vem agradecer a todos os que participam e colaboram neste tipo de actividades, bem como a todos aqueles que tornam possível estas acções de solidariedade.

Jantar de Convívio da SPEM de Faro A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou um jantar de convívio, organizado pelos próprios sócios desta Delegação, em Faro, no restaurante Casa de Pasto Agrícola, para todos os associados e seus familiares, no sentido de promover o convívio e a partilha de experiências entre todos. Este tipo de iniciativa é essencial para a prossecução dos nossos objetivos cimeiros: promover a qualidade de vida das pessoas com EM e tendo sempre presente que é para elas que existimos. A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece a todos os que participaram e contribuíram, bem como a todos aqueles que tornaram possível este gesto de solidariedade.

5º Torneio de Golfe Algarve – SPEM 2014 será realizado dia 7 de Setembro de 2014 no Pestana Vila Sol Golf & Resort Hotel (Vilamoura) A Delegação Distrital de Faro da SPEM vai realizar em colaboração com o Campo de Golfe do Pestana Vila Sol Golf & Resort Hotel, em Vilamoura (Algarve), o 5º Torneio de Golfe Algarve – SPEM 2014, no dia 07 de Setembro de 2014. Este Evento contará com a colaboração e apoio de inúmeras Entidades, tendo como objectivo a angariação de fundos para permitir uma acção mais eficaz da nossa Instituição, no apoio prestado aos nossos associados, nomeadamente para a aquisição de algumas ajudas técnicas (cadeiras de rodas, cadeira de banho, cama articulada, andarilhos, canadianas), para a aquisição de algum material necessário para as várias actividades e serviços que disponibilizamos (Apoio Psicológico; Apoio Social; Convivio/Actividades Lúdicas; Aulas de Pintura e de Hidroterapia), bem como para o nosso principal objectivo actual, que é a construção de uma nova Sede Distrital de Faro. Todas estas iniciativas e outras que se seguirão nunca são demais para ajudar na promoção da qualidade de vida dos nossos associados, nunca esquecendo a realidade e necessidades daqueles que justificam a nossa existência. Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 |

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EM’Força Divulgação e muitos quilómetros pela Esclerose Múltipla na Corrida de São João no Porto

Resultado de mais uma parceria no âmbito da equipa solidária EM’Força, estabelecida junto da empresa organizadora de corridas Runporto, marcámos presença, juntamente com a delegação distrital da SPEM no Porto, na Expo Running da Corrida de São João, no Porto, nos dias 13 e 14 de junho. No dia 15, acompanhámos também os nossos 12 atletas que correram e caminharam naquela prova.

A

Ao longo daqueles dois dias, na Alfândega do Porto, prolongámos o nosso trabalho de divulgação da SPEM e sensibilização da EM no terreno, junto de quem visitou aquela feira desportiva e angariámos mais alguns novos atletas para a equipa. Aproveitando as várias provas organizadas pela Runporto na zona norte e na cidade do Porto em específico, a EM’Força procurou obter algumas oportunidades e vantagens para os seus atletas com uma parceria informal com esta empresa. Ao mesmo tempo, oferecemos também, durante alguns dias, a possibilidade de os atletas da EM’Força poderem inscrever-se na Corrida e na Mini Corrida de São João a um preço mais vantajoso. Esta é uma iniciativa que deverá prolongar-se no futuro para outras provas que aconteçam sob a organização da Runporto. No mesmo fim de semana, “estendemos” a equipa para lá do Porto, chegando a Mangualde, Leiria, Oeiras e Estoril. No total, foram dois dias e 200 quilómetros a correr com a camisola “mágica” da EM’Força e outros 32 a caminhar.

no Voleibol

No passado dia 22 de abril, a Delegação da SPEM do Porto reuniu-se com a Federação Portuguesa de Voleibol (FPV), no sentido de promover uma parceria no âmbito da divulgação da Esclerose Múltipla e da angariação de fundos, através do projeto EM’Força. Esta parceria irá materializar-se em jogos organizados por aquela entidade, assim como a possível angariação de fundos através de uma parte solidária das receitas de bilheteira de um determinado jogo. Em paralelo, especialmente na região norte, onde a FPV tende a marcar presença de forma mais regular, existirá a possibilidade de os utentes da SPEM virem a beneficiar de experiências relacionadas com o Voleibol, dando a conhecer a modalidade e promovendo a atividade física. No âmbito desta parceria, aquela Delegação marcou presença nos jogos da Liga Mundial da Seleção Nacional de Voleibol em Matosinhos, nos dias 21 e 22 de junho. Foi mais uma excelente oportunidade para divulgar a existência da SPEM e promover uma informação mais esclarecida e assertiva sobre a Esclerose Múltipla. 30 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 • Abril | Maio | Junho 2014

ESTATÍSTICAS SEDE - 2º Trimestre de 2014 ABRIL Intervenção Jurídico Social SAD CAO Psicologia Subtotal

Responsável Luísa Albuquerque Sara Nava Sara Nava Carla Venenno Francisco Pereira

MAIO

Utentes

Atendimentos

14 36 8 19 19 96

14 81 38 219 29 381

Serviços*

JUNHO

Utentes

Atendimentos

7 33 7 19 17 83

7 51 25 241 24 348

152

152

Serviços*

Utentes

Atendimentos

7 43 7 19 18 94

7 92 24 190 22 335

152

152

TOTAIS Serviços*

Utentes Médios

Atendimento e Serviços

9 37 5 19 18 91

9 75 181 217 25 507

3 50 24 13 91 182

3 296 146 60 505 1012

152

152

* Deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO Consultas MFR Fisioterapia T. Ocupacional T. Fala Subtotal TOTAL

Luísa Ventura Maria + Sofia + Gustavo Marta Caldeira Fátima Ruivo

4 50 23 14

4 302 152 65

91

502

4 52 25 13

4 330 160 58

2 49 24 13

2 255 126 57

94

552

88

440

LEIRIA - 2º Trimestre de 2014 ABRIL Intervenção Social Psicologia TOTAL 1

Responsável Sónia Ruas Dulce Roque

MAIO

JUNHO

TOTAIS

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes Médios

Atendimento e Serviços

6 12 18

9 11 20

9 12 21

12 14 26

10 14 24

11 15 26

8 13 21

11 13 24

PORTO - 2º Trimestre de 2014 ABRIL Intervenção

Responsável

Social Psicologia Jurídico TOTAL

Celena Veloso Jorge Ascenção Hugo Queirós

MAIO

JUNHO

TOTAIS

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes Médios

Atendimento e Serviços

18 34 4 56

18 75 4 97

9 23 0 32

9 35 0 44

12 18 0 30

12 37 0 44

13 25 1 39

13 47 1 62

Atendimento e Serviços 16 2 18

PORTALEGRE / CAMPO MAIOR - 2º Trimestre de 2014 ABRIL Intervenção

Responsável

Social Filipa Belchior Enfermagem Cátia Patacas TOTAL

MAIO

JUNHO

TOTAIS

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes Médios

12 2 14

12 2 14

25 2 27

25 2 27

10 2 12

10 2 12

16 2 18

FARO - 2º Trimestre de 2014 ABRIL Intervenção Psicologia TOTAL

Responsável Luís Rocha

MAIO

JUNHO

TOTAIS

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes

Atendimentos

Utentes Médios

Atendimento e Serviços

14 14

23 23

10 10

21 21

14 14

23 23

13 13

22 22

MOVIMENTO DE SÓCIOS - 2º Trimestre de 2014

Inscreveram-se Sairam

Seja um BOM SÓCIO mantenha as suas QUOTAS EM DIA As quotas podem ser pagas através de: Transferência bancária realizada através de caixa multibanco – Montepio Geral: NIB: 0036 0000 9910 5871 6101 1 No descritivo indique por favor o nº do sócio. Para ser válida, encaminhe a cópia do comprovativo com o nº de sócio para [email protected] Cheque ou vale postal para a SPEM: Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa Indique por favor o nº do sócio Cheque ou numerário na sede da SPEM: Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa PRETENDE ALTERAR OS SEUS DADOS DE SÓCIO? TEM QUESTÕES RELATIVAS AO VALOR DAS QUOTAS? Por favor contacte a SPEM: Horário da Manhã: 9h30 às 13h00, de 2ª a 6ª feira Telefone: 218 650 480 Telemóvel: 934 386 921 Email: [email protected]

65 23 Ficha Técnica Propriedade e Edição: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla Contribuinte Nº: 501 789 880 Directora: Manuela Duarte Neves Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM Pré-Impressão: Gráfica Expansão, Lda. Impressão: Gráfica Expansão, Lda. Rua de São Tomé, nº 23 2685-373 Prior Velho Depósito Legal: PT 89088/95 ISSN: N.º 0873-1500 Tiragem: 3500 Exemplares • Periocidade: Trimestral Preço de Capa: 1€ Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde Número Avulso SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89 E-mail: [email protected] www.spem.pt Abril | Maio | Junho 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 104 |

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O MSDIALOG E UMA NOVA PLATAFORMA WEB CRIADO PARA AJUDA-LO A GERIR A SUA ESCLEROSE MULTIPLA. O que faz o MSdialog?

• Permite-lhe criar relatórios sobre o seu estado de saúde, usando simplesmente as suas respostas a algumas questões, e partilhá-los com o seu médico ou enfermeiro Na consulta

• O MSdialog apresenta esses relatórios combinados com informação registada no seu RebiSmart™ para que possa aceder a gráficos de evolução e partilhá-los com o seu médico e enfermeiro

Em casa

• O MSdialog também lhe permite definir

MSdialog é um dispositivo médico (software), utilizado em conjunto com RebiSmart™ – dispositivo médico destinado à utilização de medicamento. Estes dispositivos só devem ser usados depois de obtida formação adequada. Leia cuidadosamente o manual de instruções.

EM DIALOGO

UMA NOVA FORMA DE ESTAR NA EM

0231/07/2014

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